Tsunmi日和

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主治医と話す  

今日は面会は私だけでした。

両親の『姉のその後の経過』の知りたい内容や、実際私も聞いてみたいことがいくつかあったため、面会を終えた頃
どうにか主治医の手を煩わせないタイミングを狙って、いくらか話をすることができました。

父からの「もし先生に話ができたらこんなことを聞いてほしい」
と、質問事項のメールをもらっていたのですが、
その時未読状態でのことでしたので、父が知りたい情報を全て聞けたわけではなかったけれど、とにかく報告しようと支離滅裂な文章でメールを送りました。

以下がその内容です。。。

まず、いまはどんどん悪化しているのかということですが、そうではないそうです。

確かに『痛み止め薬』は、緩和に過ぎないようですが、
ハイドレアのほうは日々様子を見ながら減らしたりもあるようで、
数値だけでものを考えてはいけませんが、今の白血球は1万くらいだそうです。

先生が仰るには、姉の血液やワーファリンの効き方や、
体調などあらゆる部分がみな、大きな変化を終始繰り返しているそうで、
よくない時も有りながらぐっと回復してきたりしてるので、
正直とてもわかりづらいようですが、その分細かい観察を繰り返しているということでした。

話があちこち飛びますが、体のあちこちに出来てる血腫、今日は右足の甲が腫れて明らかに血液が溜まってる様子で
先生もそう仰ってましたが、これらは時にものすごくワーファリンが効いてきて一気に血液を溶かすからだとのことで、今日からしばらくワーファリンはおやすみになりました。

ハイドレアの数も4からまた3に減りました。白血球が一気に下がったからです。

お腹のほうは、先生の診断ではかなりの落ち着きを見せているそうで、
点滴から貼り薬や飲み薬に変えていくことを目標にしてるそうです。

気になっていたドナーリンパ球輸注について、
素人の聞きかじりで申し訳ないけれど、と前置きをつけてこれが適用することはないのかと尋ねてみたところ、
今現在、発熱や腹痛に対してのステロイド治療法をしていて、
このステロイドが入るとドナーリンパ球輸注の効果が半分に落ちること、
そして、移植よりも強いGVHDの見込まれる治療であること、
血小板が減るリスク、点滴での栄養を必要とする体力、
これらを考慮すると、今すぐにはこの治療法は姉の体に与える影響の大きさから積極的には行えないのですが、今後の安定をまずは目標としてから…というニュアンスでの返答をもらいました。

考えに入れて無いわけではないようです。医師なら知ってて当然の治療法であるわけですものね。

しかし、有効な手だてとしても、その強い治療で命を落とす事にもなりかねない…
イコール今は再度の移植は厳しいものと思われます。

それと、急性への転化も気がかりでしたが、今現在の病名についてはなんら変わらず慢性骨髄単球性白血病ということで、
「急性と呼ばれるものではないわけですね」
との問いに、違います、との答えでした。
急性ではこんなに白血球が減るとか芽球も減るとかは無いそうです。

先にも書いたように、数値で話すとこうも大きく変化を持つ状態は本当に珍しいそうです。

あと、芽球は20から50%の中でこれも変化が激しいそうです。

今のところ骨髄検査をしてないけど、血液の検査の中ではこういった様相だそうです。


恐ろしくて、余命についてのその後宣告の変化があるのかどうかは私の口からは聞けなかったのですが、
先生の口ぶりでは目指すところが5月に話していた安定を目指す緩和というよりも、
治療を施す姿勢がかなり強く感じられ、これは私の感じ方だけですから何とも言えないのですが、病院側としても寛解を目指す方向で考えているように思えます。


医師との会話ばかりかきましたが、今日の姉本人は明るく、朝昼ともにいくらかの食事もとり、昨日母が持って行ったお菓子も食べたり、夕方は結構大きなゼリーを平らげました。

奇跡を起こしてくれることを毎日祈るばかりです。
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