Tsunmi日和

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大晦日。医師からの説明。  

今日は今年最後の医師からの説明がなされたのに、携帯持ち込みしなかった失敗。
ボイスレコーダーに録音できなかった( ; ; )

移植専門医(男性)が、今回の話は行なってくださいました。

話の内容全般から言うと、造血幹細胞移植に至るまでの経緯と方法、使う薬剤について。でした。

今回簡素化された図式的な書き方をされていますが、レジュメもありますので、ゆっくりと呼んで納得しやすいかも。
話の内容は全て記載されておりますので。

レジュメに基づき補足的な部分を両親にも伝えておかなくてはなぁ。。

まず1番気になるところである日程は、今後の姉の多々ある検査や私から採取できた細胞が量的に不足なく、スムーズに行けた場合で、
移植自体が1月の27日、

ということは前処置である多量の抗がん剤投与と放射線が20.21日施術予定になる様。。
ですので無菌室への移動はそれより少し前となるでしょう。それが何日かはまだ決定してないけど。

無菌室については本当に面会者はものすごく抗菌を心がけなくてはいけないことがわかりました。

そして二つ目に気になる前処置内容ですが、方法、使う薬剤についてはレジュメを見て再度よく理解していかないと、と思いますが、
ここ数年で無菌室内での苦しみ(副作用)はかなり軽減されるための予防が施され、七転八倒する方も減ってきてるとのことです。それはありがたい。。

とはいえ、辛くない楽な日常ではありませんし、狭い空間でのストレス、筋力の低下は免れませんからたくさんの専門医のもと、経過を見ながらあらゆる手を尽くし、患者さんの短期一般病棟への戻り、短期退院に向けての尽力で臨んでくださるとの説明がありました。

私から採取した細胞は-190度で最高のフレッシュな状態を保ち移植日に解凍、姉へ移植されます。
これは点滴と同じような形で割と短時間だ済むようです。

移植後の体調不良、これが最も重篤なものが多く、
ネットなどでも知ったけど、あらゆる形で姉の体を痛めつける可能性が出てきます。
内容はまたレジュメで確認しながら覚えていこうと思うけど、見てると不安要素しか見当たらないくらい怖いです。

しかし、これも必ず起きるわけでもなく、また全てが起きるわけでもなく、今までの症例として上げられている、ということですので恐ればかりでいてはいけませんね。
必ず根治に繋げたいと皆で応援しなくては。
予後5年後に再発がなければ必ず根治、ということになります。
それまでは寛解。ですね。こらもネットで知った事だけど。。

寛解のうちは、定期健診、検査、必要あれば入院もあるかもしれませんがそれはどんな病も同じ。
恐怖をかかえて生きるより、毎日を生きてる喜びで溢れさせた時間で満たしていけるよう、家族、親戚皆でバックアップしていくことが必要だと感じました。


さて、無菌室についてなのですが、面会希望者のオリエンは後日と聞いていたのですが、
話の後に無菌室見学とオリエンを兼ねてると聞いてビックリ。

他にもまだ面会を希望したい人間が居ると義兄と一緒に伝えたところ、1家族に一回が原則とのことでしたが、急であったことも含め、特別にまた、やってくれるそうです。良かったぁ。。

義妹も面会は希望してるはずですし、両親2人も面会は希望してますから3人の来れる日を確定させた上で連絡欲しいと言われました。


しかし、移植後平均3ヶ月は無菌室生活。。。大変だ。

無菌室は、静粛、抗菌、余計なものを持ち込まないことが厳守です。
というより上着もバッグも脱いでロッカーに入れて手ブラ入室ですから持込ませんが。手作りの食べ物も絶対ダメです。

また無菌室は今の寝巻きや下着では不十分なものもあり、買い直したりしないといけないものも出てきそう。

下着も前あきでなくてはならないとか…。

今日の話と無菌室オリエン含め3時間に渡るものとなりました。

話は今回姉の具合悪くなることもなく済んだのですが一旦病室に戻り無菌室見学を待つ間に左の胸の圧迫感があり、心電図と血圧を測ってもらいました。

念のため横になり、見学は義兄と娘たちと私だけで行い、病室に戻ったらお昼ご飯を食べていて、胸の圧迫感は消えたとのこと、心電図も問題無く一過性の緊張からくるものだろうとのことでした。

無菌室からの景色も東京タワーやスカイツリーが見え、眺望に時間を忘れて過ごせれば良いですが、そうもいかないでしょうし、無菌室病棟にあるマッサージチェアや、エアーバイクみたいなものでリハビリ兼ねて体を動かしたり、テレビを見たりして少しでも辛さから回避できると良いなぁと感じつつ今日のスケジュールを終えてきました。

さて、私の入院の支度もしなくっちゃ。
私は健康で幸せだ。。。

このエネルギーを姉にたくさん分けてあげたい!
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