Tsunmi日和

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少しだけ調子が良い日  

剥いたらネクタリンを食べました。

段々ダルさが消えて来たのか、
話もたくさんして来たので、幾らか長居の面会となりました。

熱は36度台です。
おしっこは、午前中に、少し血の塊が出て、問題ないようなことを本人言われたらしく、それ程気にしてはいないようです。
麻薬ボタンは11回も押してましたが、
ネクタリンを食べたあと、
それから6時過ぎに飲んだハイドレア、水冷たいし、どうかなぁと思っていましたが、それ程痛みを訴えること無く居ました。

もう少し早く退出しようかなと思いましたが、結構話をしたいのか、
よく喋るので聞いてました。

ギャンブルが嫌いな話とか、
年金の話とか様々です。(笑)

これで熱が上がらなければ、きっと調子が幾らか良い1日をもっと過ごせそうなのになぁ。

明日の安定を願います。
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口内炎が酷くなる  

朝の高熱を引きずってダルさが辛い1日でした。

洗髪とレントゲン続き、結構疲れてしまい面会も早めに引き揚げようと思いました。

お腹の痛みはとても緩やかではあるものの、
どちらかというと下降気味な様子、
ボタンを押す回数も少し増えてます。

口内炎がよくなくて、ジュースも沁みるし苦労してます。
でも少しだけすりおろしリンゴなんちゃらのゼリーを吸いました。

背中とお尻の褥瘡が少しまたあるようで、
気遣いのうまい看護婦さんがクリームぬってくれましたが、洗いに持ち帰った羊さん(褥瘡用ケアパッド。医療用の羊の毛で作られたふわふわなものです。)を早く持って来てほしいと思います。

その後36.5まで熱は下がりました。
夜も明日の朝も上がらないとよいのですが…
辛すぎる…

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眠剤を勧められる…  

お薬の変更、または量の変更にて
いくらかの効果として目標とする『熱をあげないこと、、』を目指してるように感じます。
抗生剤はこないだのと、金曜日の夕方からクラビットの点滴薬が追加されてましたが、今日も同じでした。
なんかウィルス性のものが体内にあるのかなぁ。

お腹について、激痛などは訴えてませんでしたが、7回の自己ボタンを押してること、
また、麻薬自体強くされていてことも考えると、
決して良くは無いのだと私の考えです。

今日はまた血小板の輸血があり、赤血球もあると聞いてますが私のいるうちにはまだきませでした。

熱は先ほど測ったらま37.7で、低くはないけど辛さそれほどでもないよう。。

とにかく、姉自身が辛くなければ、それでよし、、と考えるしかないでしょうか。

夜中に時々強い腹痛がくるそうです。
その都度、眠剤を勧められるそうですが、そこまでではない、と断っているようです。

飲むとふわふわして便感覚でトイレ行くにも歩くのが怖いし…とのこと。

それもあるのでしょうが、まだまだ決して楽を選ばない姿勢が、姉自身の生きたいという強い意志だと感じます。

叶えてあげたい、永らえることを。

本当に楽しいとだけ思える時間作れることを。

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今日の姉の様子  

今日の発熱は9時過ぎ頃からで、
朝6時頃は36度代だったそうです。

寒気とかはなくてジワジワと上がりやはり10時を過ぎたらぽんと上がり、
38.9となったらしいです。

看護師さんが様子をみに来てくれたとき、吐き気があって、吐き気どめをいれましょうかね、と話してるといきなり上がって来て、一回吐いてしまったとか。

お昼まではぐったりして、リハビリもお休みしました。

午後2時過ぎに検温したら、37.5
汗をたくさんかいて、3時にシャワーが空いてるとのことだったので、付き添いしてもらい歩いてシャワーを浴びに行ったと話していました。

昨日も入っていなかったし、気持ちよかったとのこと。でも疲れたでしょうね。
とはいえ結構お喋りもして、明るく笑顔もありました。

冷蔵庫のトマトを食べると言ったので切ってあげました。

小さめですが1個食べ切りました。大好きなネクタリンもありましたが今日はいらないと。。

そして、今日も培養採血がありました。
赤血球も輸血しました。

次女が来て、桃を二つ持ってきたとのこと、でも、さっきトマトなども食べたし食べきれないから要らないと言ってましたがとりあえず冷蔵庫にいれとく、と、冷蔵庫に入れました。

トマトジュースもたくさん持って来て、それも全部冷蔵庫に。
満タンです…。

抗生剤は姉が言うにはあれこれよく変わる、、とのこと、
かなり効果の程度を観察し、試行錯誤してると思われます。

お腹の痛みは麻薬をまた少し強くしたそうで、
歩いたり、何か食べたあとは必ずしくしくしてしまいますが、
概ね落ち着いてはいます。
でも麻薬を軽くして行き、シールに変えるなどは到底無理かなぁと思いました。

外泊はまだ難しそう…
導尿も外されることの予定も見受けられないし…。

今日は悲痛な表情なく面会できましたが、
午前中は辛かったでしょうし、丸々1日安定するのはまだ難しいと思われます。

ハイドレアの量は変わりません。


歯科の検診日で、口の中をみてもらいました。
歯磨きはとても良くできてるとのこと。

舌の炎症があり時々痛むのが、続いてるので、
ステロイド入りのデキサメタゾンを使用しようという提案がなされてました。
重くありませんが潰瘍化しそうだとの話でした。
アズノールだけでは治癒しないみたいです。
調べたら割と早く効果あるみたいなので、早くよくなると良いなぁと思います…。

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毎日の発熱が続く。  

夕方になると幾分落ち着くけど、朝必ず熱が出る…
それがどうしても止まない毎日となりました。

やはり今日も、朝からの高熱、午後三時まで続いてました。

3時半頃血小板の輸血が終わり、ネクタリンなら食べられそうだ、とのことで、むいて食べました。

食べながら、昔祖母の家の離れのそばにあったすももの木からとって食べた話に懐かしいねと笑いました。
夏休みの離れお泊まりで、トマトやきゅうりを井戸の水で冷やして食べると美味しかった話も出ました。
幼い頃の話がとても楽しい様子の姉です。

それから10分ほどして、少し体が楽になったようだと言いながら検温したら37.1に下がっていました。

本当に夕方下がる時には一気に下がります。

『なんなんぁかなぁ』と姉。


汗をたくさんかきました。おでこが濡れてました。

シャワーには入れず清拭と洗浄はして貰えてました。
歯磨きしたりうがいしたり、あと、お腹の痛さはときどき位でその後野菜ジュースを飲んだりしました。

でも、その他食べる気持ちがなかなか沸かないようでした…。

私が退出する頃、37.5で、微熱、朝よりは楽だとのことですが、リハビリはお休みしました。

培養採血があり、最近は高熱が出るたびにとるそうで、これがまた結構な量です。
50CCくらい入るビンに多分30CCは入れたのではないでしょうか、それを2本と、注射器みたいなので1本、試験管みたいのが更に1本。
これを頻繁にやられたら、輸血も頻繁になるのは当然ですね。

常に感染症がないかどうかを細かくチェックしているのだと思います。

先生のおっしゃっていた細かい観察、それがこうした検査なのでしょうね。

明日の朝もまた熱が出るかもと憶するのが可哀想です。上がらないとよいのですが。。


明日は週1のレントゲン、赤血球の輸血、リハビリは出来れば…というような予定のようです。

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祈り  

母上京

病む子の側で

桃を剥く

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月曜日!  

レントゲンが毎週行われるようになりました。 

今日もそれがあり、 車椅子でのレントゲン検査往復で戻ってきたとき、 だるそうでしたが、お腹の痛みがそれほどでもないのか、割合と元気で、話もよくしました。 疲れただろうから寝たらと言いましたが、お茶を飲みたいと、緑茶を飲みました。 

また、今日は赤血球の輸血があり、前回は1日だったらしいので2週間ぶりでした。 いつも大体3時半過ぎあたりに、点滴の交換などがあり、それが終わって看護婦さんの出入りが少なめになった頃、桃を食べるということで、1個剥きました。5分の2位位食べたかな。いや、半分位食べたかも。すごーい!! 

それから果物の話になり、一番好きなのは桃だとか、イチゴも好きだとか梨は当たり外れがあるとか盛り上がりました。 今日は学校だった姉の次女が、愛犬シフォンちゃんの散歩をしてからまた面会にきてくれ、 導尿部位以外は清拭がまだとのことでしたので、一緒にしました。 熱をはかってみると36度6分、ぐんと下がって気分もよくなったようです。

 そんなこんなでまた次女含めて韓流の話も盛り上がり、気づくと6時を回っていました。 冷蔵庫に、18日賞味期限のワカサギの塩あげがあり、その旨を伝えると食べるというので念のため麻酔ボタンを押して大きなスプーンに5杯ほど食べました。感激!!カリカリとよい音を立てて食べました。 

 その後見ていましたが、桃を食べた後もワカサギ食べた後も大きな腹痛は起きずにいたのでホッとしながら部屋を出ました。 


 今朝の発熱について、、、 聞いたところいつものような震えや寒気などはなく、いきなりだるくて高熱だったという感じであり、血圧の変動もなかったので敗血症とは違う気がします。…わからないけど。。 朝から昼にかけてあがったとのこと、昨日の疲れもあったのでは? 2日連続の友人面会があり、嬉しかったようですが、はしゃいだのかやはり疲れたと言ってました。 

 それと、、、抗生剤に変更がありました。 不安…。同じ抗生剤では退治出来なくなってきてる可能性もなくはないからと。 先生が、 『抗生剤は、量替え品を替えで安定をさせていきますが、どの抗生剤も効かなくなると安定保持が難儀になる』 と以前仰っていたからです。 ともあれ、一応回復をし、固形物を食べた姉を見て、かなり嬉しかったのは確かです。 

体重が35キロ台になったようですので、本人もこれはちょっと、、と思い始め、なるべく食べようと思っているようです。甘いものよりちょっと変わったものがたべたいみたい。なかなか難しいけど。

 明日も穏やかであるよう祈ります。

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少しだけ安定  


昨日よりも、また少し落ち着いた感じで、話もよく出来ました。

血圧は110/60最終に見たのだとこんな感じで、熱は36.5でした。

体温に関しては、抗生剤の威力によるものが大きいと考えられますが、血圧は自力ですから喜ばしいことと思います。

今日はリハビリもあり、座位にて、足上げやつま先伸ばしなど頑張りました。

行って直ぐに導尿袋に血液の混じりがあることが見られたのですが、看護師さんの処理が行われたので知ってるのか気になり、
空になった袋に新たに入っていく尿を観察してましたところ、200CCを超える頃、うっすらと血液の色が感じられたので、トイレ行きついでに看護婦さんにこっそり報告しました。
先生には直ぐに伝えてもらいましたところ、
血小板の輸血があったため、先生が繋ぎに来て、
『お小水に血液が混じってるようですが、見たところ全体的血尿ではありませんし、膀胱の部分に多少の粘膜に傷があるかもしれませんが、ワーファリンの使用もありませんし、血小板も入りますから止まらないということもなく、大きく気にしないで良いですよ、』
といきなり姉に言いました。

姉自身袋は見えないの〔立ち歩きしてないから
気づいてなかったので言わなくてもいーのに!って思いもしましたが、まぁ、問題がないとのことですから良しとしましょう…

でもきっと気になっちゃってるんじゃないかなぁ。。かわいそう。。

麻酔の力が強く、お腹の痛みは慢性的にあるようでもなく水を飲んだりすると痛いようですがなんとか苦しまないでいれました。6時頃は栄養ジュースを飲めました。

先生の話だと数値は聞きませんでしたが白血球の数がまた減ってきたとのことです。
いまハイドレアが最高値の数での飲用で、これでもダメだと別の抗がん剤。
先日も聞いたけど、、

でもそれは粘膜を荒らし、副作用も強いと聞いてますので使用は難しいと聞いているし、なんとかハイドレアでの数値降下を願っていたところでしたので少しホッとしました。安心出来る数値では無いとは思いますが、更に下がることを祈りたいと思いました。

今日も姉の次女が来ました。
朝の6時からバイト3時までやってきたとのこと。
バイト先での話や、愛犬の話、明るく話してくれ、姉も楽しそうに聞いてました。

日々ヒヤヒヤしながらの面会ですが、私の面会はまた来週まで寂しいですがおやすみです。
土日は家族だけの面会日。
それが毎週のお約束みたいになりました、
明日明後日、安泰…ということばが相応しいか分かりませんが、姉ににとって苦しみのない時間であることを祈りながらまた月曜の面会を楽しみにします。

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今日の姉  

お腹の痛みが辛かった昨日ですが、
麻薬が強められたことで、いまは殆ど痛みは無く、違和感がたまにあるくらいとか。

薬を飲むのに水を飲み込むとやはり痛くなってくるそうですが。。
お腹の中の潰瘍も酷くなってるのかと想像できてしまう。。。

血圧はどうにか投薬なしで自力での数値を保てるところまできており、敗血症としての症状の一つをクリアできた、というところかもしれないと思います。
だけど、決して余裕のある状態ではない…

抗生剤はまだ時間ごとに点滴いれてますので、治療中ってことだし。

熱は、解熱剤の力も効果出てきて、下がっています。
しかし、姉自身が、

『全てを薬のチカラで抑えてる…』
と呟く。。。

でも昨日よりはだいぶ楽なようで、背中を上げて話もし、笑っていました。
5時頃姉の次女もきて、大学の話やなどもし、よく喋っていました。

土曜日には、小田さんのコンサートで、何人かと友達が代々木体育館に来るそうで、
その行きがてらに姉の所に寄る、と言われてるそうです。
今日のような体調ならそれも嬉しい面会となることでしょう。

新しく小田さんグッズも出るそうで、トートバッグがほしいなぁと、友達に買ってきてもらう約束をしたそうです。
楽しみがあっていいですね。

姉の次女の話だと、

『来月には外泊できるようになって、9月には退院したい、、とお姉ちゃま本人は言っているそうです。
早く叶うといいですね

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今日の姉  

朝から高熱…というのが続くようになりました。
今朝の高熱も、なかなか下がらなかったようですが、私がいったころは37度まで下がって来ました。

でも血圧がまだまだ低くて、昇圧剤の追加がありました。
そのあと抗生剤が入りました。

血圧や体温の確認とか、結構看護師さん達の出入りが多く、それでも合間に少し話すことが出来ました。
夕方血圧が上がり、120/65になったので2つやってる昇圧剤が少し緩められました。

清拭がまだで、熱のため汗もかいたので、
絶対安静だから看護師さんにお願いし、私は片付けなどを手伝いました。

熱も下がっていたこともあり、喉が今日は渇きやすく、お茶や水に飽きて、トマトジュース飲みたい、となりました。
お腹痛くなるのが怖いので、ボタン押してから飲みました。

夕方、姉の学友らしき人が来てるけどどうしますかと看護師さんがいいにきて、姉の了承得て清拭のあと、通しました。

懐かしい学友に嬉しい気持ちもあったようですが、身体の辛さがかなりあり、あまり会話は弾まず、お二人の学友も15分ほどで退出しました。

そのあとお腹が急激に痛くなりはじめ、痛さから吐きけがきて、今日は吐きけどめしてないとのことでしたので、点滴をお願いしました。

義兄が18時過ぎに来てくれたので、交代し、退出しました。

弱る姉の姿に切なさで一杯の日でした。


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繰り返す敗血症  

再発後、初の敗血症は、投薬などでなんとか抑えられたわけですが、
医師からの説明が以前あったように、

これからなんどもそんな波はやってくる…

そしてそれを繰り返しながら症状は悪化していく…

治ったように見えた発熱、しかも40度を超す辛いもの…   これはまた直ぐにやってきました。

今日も姉にとってとても辛い一日となってしまいました。
面会のため私が入室したとき、本人より朝の高熱の件を聞き、今現在は吐き気とだるさがあり、お腹も幾分痛むとのこと、ボタン麻薬は5回使用してました。
体温は37.5との事でしたが、自覚体温としてはもっと高い感じらしくとにかく怠いと、、、

程なく看護師の計測で血圧が100以下で、昇圧剤の考慮がなされはじめました。吐き気どめと、血圧上昇を図る電解水の投与がされましたが、更に血圧が下がり88/44となり、昇圧剤が決定されました。動作危険なためまた導尿の意思を聞かれ、本人の希望からまた導尿管を入れることになりました。

予後についての不安を感じ、主治医にお会いし、以下のことをお聞きしました。

⚪︎先週の敗血症に際して、処置が行われ、熱や血圧の回復は割合と早いものと見込まれていたけれど、まだ抗生剤を投与し続けてる段階で敗血症症状が現れたこと、これは感染症に伴うものだけで無く、原病である要素が大きく関わっているものと考えられ、この1.2週間でその病巣が動き出していると思われる、

⚪︎今の目標は、目の前のこの症状から脱出させること、

⚪︎今後またこれを脱し、幾分回復がみられても、再度この状況に陥ることは考えに入れておかなければならない、

急なことで、私も質問に戸惑いましたがいくつかお聞きした点においてだけだけど、
抗生剤投与で抑えがきかなくこともあるのかどうかと聞いてみると、

これはやはり何回も繰り返していると体内の感染症を起こす菌が抗生剤よりも強くなり、効果が得られなくなる可能性は強い、という返答でした。
今後について、、は、
原病による症状の悪化が強くなる前に別の抗がん剤の投与でバランスを図ることも予定しているということでした。ハイドレアを増やしてみているがあまり良い変化が求められなかったら、ということらしいけど、予定としてはほぼ近くに行うような雰囲気でした。

でも、通常使用する投与に比べるとごくごく弱く使うとのことで、強烈な副作用を起こさないようにと考えてるようです。それでも、粘膜の炎症やその他の副作用は起こりやすくなり、また感染症の恐怖も更に強くなるようでリスクと効果のバランスとるのが大変難しい、と言われました。

余命の短縮につながることはないのかどうか、を尋ねると、5月の段階でお話した、行ったり来たりの症状で月単位という部分でお話しましたが、ここ1.2週間での悪化しやすい状況をみていると、回復してる期間が短くなりつつあり、厳しい状況にあります、、との苦しい返答。。

まずは今目の前にある辛い症状から脱してもらい、そこからどう手立てを探すか、といった感じのようです。

私も膝が震えて辛く思いましたが、姉自身が必死で耐え、早くよくなりたいなぁとつぶやく姿をみて、とにかく気持ち強くしっかり励ましていかなくては、、、

としか考えはまとまりません。

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このままずっと・・・。  

姉の病室にて。
今日は、リハビリが午後だったので、三時半頃から10分ほど行われました。

その前に、ついてる点滴の全てが終わっていて、血液が逆流していて驚きました。
ナースコールしたらすぐに来てくれましたが、リハビリと重なり、結局リハビリを先にやりました。

10分程の内容ですが、足上げなどなかなかハードで、それでも嬉しそうに一生懸命頑張っていました。

リハビリが終わり点滴の交換があり、その後は割合と看護師さんの出入りも少なめで
今日は鎌倉の駄菓子屋さんの話や鶴川の駄菓子屋さんの話題で盛り上がりました。

今日はもう麻薬の痛み止めがボタンを押さないと流れない状態で、
あとは胸に貼ったシール(痛み止め)だけですが、ボタンは今日も2回押しただけでした。
この調子ならばシールだけになれる日も近いかもしれません。

熱、血圧、測りにこなかったので、今日1日の変化はわかりませんでした。

本人も取り立てて何も言ってなかったのと、部屋に入って直ぐに、どう?安定してるかなぁ?と聞いた時に、うん、特に問題ないよ、と答えたので極端な変化はなかったものと思います。

CTでの血栓(長期にわたるカテーテル確保からと思われる)の様子ですが、まるきり変わらずで、硬くてそのままあるそうです。
そのためのワーファリンですが、姉の話すところ、溶かす目的では無く、これ以上大きくならないようにの処置らしいとのことで、
この先も時に飲み続ける期間を設けるときがあるのかや、現在1日おき位に血液検査をしながら量の具合を図ってるわけですが、これが退院したらうまく調節出来るのか、など不安。


今は引き続きワーファリンはお休み状態のままです。
足の甲の浮腫みはあだあり、朝は多少引いたりもしてますが日中の僅かな歩みなどで段々また腫れてきていて、痛みは無いそうですが、着厚靴下の先っぽがあいてるため、そこが甲に当たりめり込む感じで不快そう。

私が術後に病院で買わされた靴下があり、これが足裏に穴があり甲は緩やかに抑えるタイプなので、月曜に消毒して試しに持って来てみようかなと思いました。
良ければ何枚か購入しようかな

また、目の悪い姉はいつもメガネで過してるのですが、メガネの耳のところ、見たら少し赤くなり、加えて少し浮腫みもあるのか押さえられた跡になっていて痛そうです。クッションになるものが有ると良いのかな…
あそこも傷になったらいけないしなにか手を打たないとなぁ。。
傷につきにくいふんわりガーゼが良いかしら・・・。


口内のケアは今日も歯科検診あったようで、幾分軽減されてるようです。
朝はカップ味噌汁やチーズを、お昼はカップお粥を食べたそうで、夕方まだ食べたくなさそうだったので無理させませんでした。
リハビリが午後でしたので疲れも有るかと何時もより早めに引き上げました。

病院の入り口で義兄とすれ違い。兄も仕事をできるだけ早く切り上げて来てくれている様子です。

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氷室パン  

神戸へ行ってきました。
氷室さん仲間とたくさんお会いできて、
素敵な1日でした。
そして、なぜにパンの話??




大阪に住んてるお仲間さんの一人に、
パン職人さんがいます!!
その方が作ってくれた特製ヒムロックファミリーパン!!

うー。食べたかったです。

でも今はパン断ちしてますんで。

ありがたく持ち帰り、娘が食しました☺️
中のカスタードクリームがとーーーっても美味しかった…そうで。。

いつか必ず赴いて、
お店のパンを買い占めてみたいです!

category: パンの話

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今日の笑顔  

姉の病室に着いたのが、3時半頃で、看護婦さんがお腹のテープを替えてくれたりしてるところでした。
お腹の痛みを聞かれると、今は全く痛みはないと答えていました。

抗生剤の効き目で高熱からもどうにか逃げ出すことができた姉。

2時頃あたりに、野菜ジュースを結構たくさん飲んだとかで、そのあと30分すぎたあたりにはシクシクするような感じだったとかで便意もあったけれど水様ではなかったと。

今日は、痛み止めの
麻酔ボタンを2回しか押してないらしく、いい按配です。
各種の点滴いくつかとりやめになり、少し身軽ですが、部屋の外の一人歩きはまだ禁じられています。
抗生剤だけは、もう暫く続けるそうです
菌の特定は、難しいらしいく、でも感染症には違いないから、
とにかく用心するしか7ありません。

今日のリハビリは、まだ歩行などはダメなので、ベッドの上で足を動かすなどの軽めなものだったそうです。

熱が解熱剤を使用しての事ですが、上がらずにいることや、昇圧剤を使わず自己力で血圧が上100を超えたことなどで、幾分の安定が見込まれるようです。

夕方割と早くに先生がいらして、処置などはありませんでしたが、
その血圧のことや、また足の甲がどうやら昨日よりも腫れていることに関しては、
寝たきりでなく動き始めたことで多少の浮腫みとなっているようだけど様子見だとのこと、

吸収されていきますか?との私の問いには、

『そうですね、ワーファリンもまだこのままお休みを続けることと、また明日血小板を輸血すること、大量な水分と共に点滴していたお薬が排出されることで軽くなると思います・・・』
とのことでした。


白血球は今は2万くらいだと聞きましたが、先日の話だと勿論尋常ではない数値ではまた話は別ですが、そのくらいであるならハイドレアの量を今のままで続ける方向で安定を図るそうです。

お腹の痛みがほとんど無いのと熱の無い状態で気分も良いのか、よく話し、今日は立川の頃の病室のお隣さんが煩かった話から始まりそのお隣さんの口癖の真似や、それに対する自分の心の中でのツッコミ台詞を入れたりして、随分と笑わせてくれました。

6時を回ると、何か食べようかなぁと、高カロリーゼリーと野菜ジュースを摂り、足取りも重くなく洗面所で歯を磨きうがいを徹底してました。

そうしてるうちに義兄が面会に来て、
今日発売の小田さんのCDが届いていたから、と持ち寄りまた、ダビングしたCDなども渡して、姉も嬉しそうに受け取っていました。
私も少しホッと出来たので部屋をでました。
また明日の面会を楽しみにして・・・。

category: Tsunmi日和

thread: 私のちぃさな幸せ - janre: 結婚・家庭生活

tag: 慢性骨髄単球性白血病 
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よろしく^^

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