Tsunmi日和

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高度治療をしてもらえない。  

急激な変化でした。
面会に来たら姉の姿は、
40度の熱と、血圧の低下、絶対安静で動作制限。
導尿、昇圧剤と抗生剤の点滴投与処置で管だらけになっていました。

その後少しずつ熱の下がってはきましたが、どうも手も移植前、
年明けすぐになった敗血症そのものでした。

先生の話では、
姉の体はもう、造血機能がほとんどないのだそうです。
私の細胞も姉の体からは消えかかっていました。

でも、再移植の挑戦は無理。体力と副作用をかんがえたら逆に短命になる。。。

このまた起きた(敗血症と思われる)症状には透析などは行われる可能性はありません。

未来に『移植』があるひとなら行うけど、行っても見込みがないとわかってるので・・・。
医師の言葉やまたオブラートに包んだ柔らかな言い方でしたが、結局はそういう内容。

これからは抗生剤とハイドレアだけで安定を目指すだけの、
本格的な延命が行われていくのだと
はっきり感じた日でした。
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平均値  

姉の病気がわかってから、前にも書いたけど、貪るようにその内容を調べて、薬一つ一つもメモって、
そこから起きうる効能、副作用などを常にインプットしまくってました。

その中で一番頭にひっかかってたのは
発病か確認され治療に入ってからの余命についてでした。

その平均値は11ヶ月。。

知ったその時は大岩で頭を殴られた感覚で、それでもそれでも、、と
長らえる手立てや生存者の履歴を探しまくりました。
そもそも完治は無理だとの話で、再発となった今は寛解も見込めず安定さえも危うくなっていくとなると、

いったい何が姉の支えとなるのだ…。

再発に適したドナーリンパ球輸注だって主治医からは効果なしのハンコを押されてしまって、(でもそんなことは姉には話さず希望の一つとしてずっと目指そうと提案し続けますが)
あと求められるなにかってある??


具合の悪くなった去年の10月。
そこから計算してしまう11ヶ月。
それは…あと3ヶ月ぽっち。

そんな、縁起でもない!!と、周りにはいわれるだろうから、そんなことは一切口に出すつもりはないけれど、どこかでそれを頭に入れて、姉に幸せを感じさせてあげなくては。。


一時帰宅時に、なんとなくのお腹の具合が良くなかったあれから…

その様相は時間を追うごとに顕著に表れてきました。  また食事もあまり進んで摂らなくなってきました。    体力、筋力の衰えが、とても心配です。

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tag: 慢性骨髄単球性白血病 
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主治医と話す  

今日は面会は私だけでした。

両親の『姉のその後の経過』の知りたい内容や、実際私も聞いてみたいことがいくつかあったため、面会を終えた頃
どうにか主治医の手を煩わせないタイミングを狙って、いくらか話をすることができました。

父からの「もし先生に話ができたらこんなことを聞いてほしい」
と、質問事項のメールをもらっていたのですが、
その時未読状態でのことでしたので、父が知りたい情報を全て聞けたわけではなかったけれど、とにかく報告しようと支離滅裂な文章でメールを送りました。

以下がその内容です。。。

まず、いまはどんどん悪化しているのかということですが、そうではないそうです。

確かに『痛み止め薬』は、緩和に過ぎないようですが、
ハイドレアのほうは日々様子を見ながら減らしたりもあるようで、
数値だけでものを考えてはいけませんが、今の白血球は1万くらいだそうです。

先生が仰るには、姉の血液やワーファリンの効き方や、
体調などあらゆる部分がみな、大きな変化を終始繰り返しているそうで、
よくない時も有りながらぐっと回復してきたりしてるので、
正直とてもわかりづらいようですが、その分細かい観察を繰り返しているということでした。

話があちこち飛びますが、体のあちこちに出来てる血腫、今日は右足の甲が腫れて明らかに血液が溜まってる様子で
先生もそう仰ってましたが、これらは時にものすごくワーファリンが効いてきて一気に血液を溶かすからだとのことで、今日からしばらくワーファリンはおやすみになりました。

ハイドレアの数も4からまた3に減りました。白血球が一気に下がったからです。

お腹のほうは、先生の診断ではかなりの落ち着きを見せているそうで、
点滴から貼り薬や飲み薬に変えていくことを目標にしてるそうです。

気になっていたドナーリンパ球輸注について、
素人の聞きかじりで申し訳ないけれど、と前置きをつけてこれが適用することはないのかと尋ねてみたところ、
今現在、発熱や腹痛に対してのステロイド治療法をしていて、
このステロイドが入るとドナーリンパ球輸注の効果が半分に落ちること、
そして、移植よりも強いGVHDの見込まれる治療であること、
血小板が減るリスク、点滴での栄養を必要とする体力、
これらを考慮すると、今すぐにはこの治療法は姉の体に与える影響の大きさから積極的には行えないのですが、今後の安定をまずは目標としてから…というニュアンスでの返答をもらいました。

考えに入れて無いわけではないようです。医師なら知ってて当然の治療法であるわけですものね。

しかし、有効な手だてとしても、その強い治療で命を落とす事にもなりかねない…
イコール今は再度の移植は厳しいものと思われます。

それと、急性への転化も気がかりでしたが、今現在の病名についてはなんら変わらず慢性骨髄単球性白血病ということで、
「急性と呼ばれるものではないわけですね」
との問いに、違います、との答えでした。
急性ではこんなに白血球が減るとか芽球も減るとかは無いそうです。

先にも書いたように、数値で話すとこうも大きく変化を持つ状態は本当に珍しいそうです。

あと、芽球は20から50%の中でこれも変化が激しいそうです。

今のところ骨髄検査をしてないけど、血液の検査の中ではこういった様相だそうです。


恐ろしくて、余命についてのその後宣告の変化があるのかどうかは私の口からは聞けなかったのですが、
先生の口ぶりでは目指すところが5月に話していた安定を目指す緩和というよりも、
治療を施す姿勢がかなり強く感じられ、これは私の感じ方だけですから何とも言えないのですが、病院側としても寛解を目指す方向で考えているように思えます。


医師との会話ばかりかきましたが、今日の姉本人は明るく、朝昼ともにいくらかの食事もとり、昨日母が持って行ったお菓子も食べたり、夕方は結構大きなゼリーを平らげました。

奇跡を起こしてくれることを毎日祈るばかりです。

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希望  

今日の姉はご機嫌。
幾分調子が良かったように思います。
よく話し、笑い、楽しそうな。

私が帰るとき、私とほぼ入れ替え位に来た姉の二女とふたりで、フロアのエレベーター前まで見送りにでてくれました。

『ありがとね。毎日毎日ほんと、疲れるからむりしなぃでね。』

口癖のようによく言うこの言葉は、
後、ずっと私の脳裏から離れることなく、
窓の外の夕日に、顔の色艶もよく輝いて見えた姉の姿は、再発なんて悪い夢でそのうち良くなるはずだ。
そんな風にしか見えない。。。

帰りの電車の中でみた姉のメールには…


『あの後、次女とローソンまでゆっくり歩いていって揚げてないカレーパン買って、今、半分ずつ食べました😉
だんだんまた歩けるようになってきたよ🏃』

前向きに病と向き合い、治ることを信じ努力する姿に、胸が熱くなりました。







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今日の姉  

シャワーは浴びることができ、お昼にはまた春雨スープを飲んだりしたよぅですが、鈍い腹痛はすっきりすることはないようで、何回かボタンを押してました。

今日の排便は2度で、どちらも軟便とのことですが、相変わらず排出時の痛みがあるようです。

熱は、また昼前に37度9分になったとのことですが、解熱剤で私がいた時は36度9分まで下がっていました。
体力を消耗するので発熱はどうしても抑えたいところだけど、なかなかうまい具合にいかないものです。。

今日はまた血小板と赤血球両方の輸血があり、四時頃まで血小板、夜に赤血球があるらしいです。

午前に口腔内科でまた口内炎の処置などを行って貰いましたが、そのあとから口内での出血が起こり、なかなか止まらずに、始終口の中に血の味がするといった不快な状態で、驚きましたが、血小板の輸血から治まりを見せ、帰る頃には止まっていました。明日またみてもらえるそうです。
怖い怖い( ; ; )

話をする元気はあり、今日来た父の畑のメールからお野菜の話題にもなり、話しながら苦しい様子はそんなに感じられませんでしたが、頭の中には、
増加したと言われた白血球の事とか、
自分の今の状態が役立たず、
平成の穀潰し、、、などといく分冗談混じりではあるものの、迷惑しかかけてない、嫌になるな、
など悲しそうな言葉も吐いており、不安や薄れそうな希望の色が見えかわいそうでなりませんでした。

私に心配かけまいかと、もしくは本心か、なにか食べておこうかな、と六時を回る頃ゼリーと寒天スープを食べました。
相変わらず食べる速さはなかなかのスピードで。でも食べるとやっぱり少しシクシクお腹が痛むようでまたボタンを押してました。

丁度そこに主治医がいらして、白血球が多いけど多少減ったとのこと、薬は変えずにハイドレアで継続、輸血は週1.このペースでやりましょうとのこと。

ハイドレアは増えたままですが、また安定が見られるとよいなぁ。。

更に白血球が増えるばかりになるから点滴の抗がん剤になるそうですが、気分悪くなったりもあるでしょうから、せめて薬は変えずに保って欲しいと思います。

時々ある吐気や高熱がとても不安ですが、感染症は見受けられないとの事ですので進行してるのか薬のせいなのかわかりませんが、微量といえど白血球は減ったわけですから、現状維持に繋がる道があるのだと私は思います。


明日は、また検便があります。
今のところ潜血も感染症も出てませんので明日の検査もそうであって欲しいとおもいます。

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投薬三昧の日々  

土日は私は面会に行かず、自宅でいつも義兄のメールを待っています。
そして義兄も必ず姉の様子を知らせてくれていました。

今日は、主治医に今の病状を聞いてみたというメールを貰いました。

5月末に白血球が2万を超え出し、最近は2~3万の間を推移、でも時に6千なんていう
悪くない数値になることもあるようで。
ハイドレアでコントロールしているのだけれど、そのコントロールは一応なされてるのだと思われます。

輸血は週2回ほど、腹痛はステロイド投与で少し効いてきてるのか多少緩和できてる様子。
しかし医薬麻酔(ボタン自己押し可能タイプ)も使い始めていて、治療というより本当に『緩和、抑制の手当』にすぎない。


でも、安定を継続すればかなりの延命は可能だし、再度治療に挑める時が来るかもしれない!

義兄も、これで痛みなどが軽減され、点滴を外せそうなら、また外出外泊も可能と言われたと少しホッといしてるようでした。

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あっちが落ち着くとこっちが。。。  

今日は、熱はなくて、お腹も少し痛みますが、それほど頻繁にボタンをおすこともないようで、
昨日と比べると、ちょっといいかもしれないです。

カップお粥を食べたとのこと。
またリハビリは、部屋に訪問してくれて、15分ほどの歩行や屈伸などをこなしたみたい。

頑張っていました。

数日前から気になっていた、手足のあざですが、姉がいうには、新しいのはできてる感じではない、、そうですが、左右の足にそれぞれ3箇所ほどありました。

どうも、トイレのふちに当たるとか言っており、少し触れて擦れただけでもできるみたいな…

そして、ここのところ口内炎の痛みが更に強くなり、あらためての塗り薬みたいなものが処方されるかも。前にも使っていたらしいです。

下痢の回数は少し減りました。

それは良かったけど、新たに不愉快な症状が次々出てくることが可哀想で仕方ありません。

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お腹がなかなか良くならない。  

今日はシャワーも浴びて、三時半から部屋に来てくれるリハビリを15分ほどやってました。

歩行足踏み1分、ふくらはぎ伸ばし、腿伸ばし、腕、膝屈伸など、のセットをこなし頑張ってました。

熱は昼間少し37度4分くらいまで上がったけど大丈夫だとか。

また血小板の輸血がありました。
昨日よりも幾分腹痛が有る様ですが、10段階だったら1だと自分で言います。

MAXの10がだいたいどのくらい痛いのかはわかりませんが…

昼過ぎから少し暑くなったねと、喉も渇いたと、ジュースを飲みました。半休とっていらしてた義兄が、ストローを刺してあげました。(^-^)

居る間に、点滴の確認や輸血の進み具合、口腔外科の問診がありました。

口内炎がまだ少し大きくなったりもしていて、奥のは丁度親不知に触る位置であることからだそうで、舌の裏とかは症状からくるもの…要するにGVですかね、
そう診断されてました。

アズノールうがいの強化などを言われてましたが結構、多分他の人より頑張ってやってると思うんだけどなぁ。。
熱が出るのは口内炎からかもしれない。。

痛み止めを調整されてしまったことで痛みが多少出てきたとのことですが、その10段階の1程度、内容的にはトイレに座ると便意を催すと共にお尻出口近辺辺りが痛んで、出れば出たで、暫くそれがあるとか、、傷をつけることが致命傷ともなるので、内視鏡とかは出来ず、潰瘍の様子は検査では不可能。。

少し食べてるせいか、水溶性から泥よりももう少し固さのある、姉の説明だとシフォン(愛犬)のより少し柔らかいとか、、(^◇^;)

潰瘍あれば下痢は良くならないだろうし、それではないと思いたい。。
潜血も出ないのだから。。

まぁ、それでも、一体なにから来てるのかな、とか、その後症状としてはどうなんだろう、とか思うところもあったので、義兄が、先生捕まえられるといいなと思います。お話聞きたい。

私が居る間は一応よく話しもして朝方外に来てる土鳩⬅︎イカにも汚なそうな鳩ですね…
の、真似をして見たり、割合と安定した感じではありましたが、一回、麻薬ボタン押しても居ました。
食欲は殆どやはりありませんが、なんとか春雨スープとか、カップお粥を食べたりも。
病院の食事よりはよっぽど良いとか。でもまた病院食を始めては、、との声かけもあったそうです。

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毎日が大きく違う。。  

今日は昨日より辛そうでした

痛みの度合いは、昨日と変わりない、ということですが
気持が今日は疲れている様子。

始められたステロイドが効いてる気がしない、、下痢止めも、なんら変わらず、というより水状になっていているとのこと。
泥状のが出る時よりは体的には楽だそうですが。
そういったこと一つ一つが、また気持ちを落とす事になり、不調が強くなると感じます。

精神的な部分が今は本当に大きく状態を左右してると見受けられます。

あと、少し熱が高めで、日中で37度7分でした。寒さはなく暑いと言ってました。

姉自身から特にお願いしたわけではないのですが、昨日聞いた麻酔的な痛み止めを今日から使うことになりました。

移植後口内炎が酷い時に、やっていた点滴で、自分でボタンを押すと薬が流れる点滴。即効性は無いので緩やかに効いてくるとのこと。
姉が言うには、口内炎のときやっていたけどそんなに効果があった記憶が無い。。

まぁ、それほどあの大量発生した口内炎の痛さが凄かったことを感じさせますが、トマトジュース飲めたり少し何かを食べたり出来てたのはその効果からだったのでは無いかなぁと今思います。

おやつには高栄養のリンゴジュースを飲み、美味しいと言ってましたが、食べ物は一切嫌みたいで、夕飯に出てきたまたもやシャケのムニエル風にほうれん草ソテーを添えたもの、お吸い物、高菜みたいなお新香、高野豆腐と人参の煮物、ご飯…

まったく手をつけませんでした。ゼリーでも食べるかと聞いてみましたが、今はそれもいらないと。

朝には少し吐き気があり吐き気どめの投与もあったり、シャワーを頑張った為にお昼頃は眠っていたようです。

朝にはビスケットを食べたようですがパンは手もつけずにありました。
外泊なんてものは明日はあり得ませんね。
今は帰ることよりもゆっくり痛みを引きたいよね、と言うと、
ほんと、本当にそう。帰るなんてやだ。。。と。

また痛みが無くなってから、ゆっくりと外泊から始めて、のんびりのんびりやって行けば良いよと言うと、
うん、そうしたいの。と答えました。

そんな今日でしたが、話をしないわけでもなく、横浜の山下公園そばの行列のできるパンケーキのお店だとか、無菌室にいた頃よく見てたテレビの話などをしてました。

でも楽しんでるより、今日は精一杯私と過ごす時間へのサービス精神そのものに思えて…
だからあまり話題を広げずに静かに黙ってる時間も持ちました。
今日は血小板の輸血が施されました。2時間ほどで終わりました。

潰瘍の酷くなった様子はなさそうですが、腹痛の原因はイマイチはっきりしない感じですね。

吐き気をもよおしたことや、下痢が水になった事を考えると、ハイドレアの副作用が強い気もします。バランスが整いまた減らせると良いなと感じました。

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下痢止め投薬  

1日3回の下痢止めが始まりましたが、依然それは止まらず…でした。

痛みに関しては、昨日よりは少し良さそう。シャワーはタイミングよく浴びることが出来ました。

時間帯を変えてもらったリハビリでしたが、その時間はどうにも痛みが強く拒否したところ、
午後の2時にまた変更してくれたそうで、車椅子で行き、歩行練習だけは頑張ってやって来た、とのことでした。偉いね。ほんと良く頑張ったね!!


朝からちびちびとトマトジュースを飲んで、おやつ時間にも飲み、前向きに栄養補給に勤しんでました。

面会中2度ほどトイレに向かい、100%下痢で、今日は排尿だけで行っても必ず下痢を伴う1日の様子。その都度脂汗をかいて気の毒でした。

四時過ぎに口腔内科の先生が来て、数日前から気になっていた、口の中の染みる感覚を話し、簡単には目視でわからないくらいの小さな口内炎が4箇所認められました。
とても小さいもので、今すぐ大きな問題となるわけではなさそうですが、不快だし、今後酷くなると良く無いので、軟膏が処方されることになりました。
プラスよく頑張ってるアズノールでのうがいで、経過観察。
大きくなったり悪化した場合は、ステロイド薬や他の薬を使うことも考えられるそうですが、今の所はそれは必要なさそうです。

熱に関しては、1日3回の上がらなくても飲む解熱剤を使用しながらで、朝と夜、37度を少し超える上昇が見られますが、今日した血液検査からは横ばいなのかこれ以上の解熱などの処置や治療に関しての変更は無いようです。

5時に姉の次女が来て、姉宛の郵便物を持って来たりし、確認などをしていました。
今日はギリギリになりそうだとのことですが、義兄もいらっしゃるとか。これが姉にとって何よりも嬉しいことかも。

最近は夕飯が早くて、今日も5時20分少し前に運ばれて来ました。赤魚の煮付けとキャベツの和え物、ちゃんぽんと名付けられてるらしきごちゃ混ぜ野菜の汁物とご飯、オレンジ半分でした。

相変わらず食欲湧かず、見た途端にいやーーーな顔してました…(・_・;

最初に書いたように、昨日よりは強い痛みが多少引いてる様子で、自ら話題を持ち出して話をするなど、痛み以外のことが頭に浮かぶようでしたので、安心までは行きませんが、辛さを逃せて居れてるかなぁと見受けられました。

早くあれが食べたいとかこれが食べたいなどの欲求が生まれるように回復して欲しいなと思います。

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浴室の改築  

日によって多少の安定はあるものの、
お腹の痛さの進み、発熱、
そして本人が望まないのが何よりの理由で、
病院からの『退院』の提案は、拒んでいました。

しかしできるだけ一時帰宅を繰り返したい、、、と
そしてそのために自宅を姉の過ごすに最適なものにしたい、、と
義兄はまずトイレ、そして浴室の改築に踏み込みました。

幸い我が家が建築関係であったので、その全部を手がけることが出来、
大急ぎで取り組んでもらい、
ようやくその完成が今日でした。

トイレは先日の帰宅時に姉も使用することが出来て、
全く手を触れずに用を済ませられ、便器洗浄も紫外線での除菌がなされる最新型とあって
とても喜んでくれました。

浴室の完成画像を姉のスマホに送信したら
それはとても喜び、

素敵なお風呂になって嬉しい☆彡と。
カタログで義兄と姉とで選んだお風呂。
照明やシャワーの位置まで細かく考えて、完成をとても楽しみにしていたのでした。

『これからはキレイに使わなくっちゃ~』

そう微笑んでた姉。

全く足を一歩入れることさえなく逝ってしまうだなんて
この時は考えたくもありませんでした。

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お腹の痛みが強くなる  

先月の終わりにお腹のなんとなくな不調から、どんどん痛みが出るようになってきてしまいました。

食べると痛い、となってきたようです。

朝少し食べて薬を飲んだら痛みだし、そのあと10時の薬を飲んだらもっと痛みだし、その痛みでリハビリもシャワーも行けなかったとのこと…

レントゲンも行きたくなかったけど仕方ないので、車椅子で連れていってもらったとのこと。。。

お昼以降、なにも食べないでいたら5時前頃少し痛みが引いてきて、やっと体を拭いたりしました。

そのあとトイレに行きたい感覚が起きて行ったけど、10分くらい出てこなくて中でウンウンうなるような声がしてました。

やっとトイレから出て来た時には脂汗をかいていて本当に気の毒でした。
排泄時にかなりの痛みがきて、気持ち悪くなったりもするとか…


お夕飯が出てきたけど、全く食べたくなくてお味噌汁を少しだけ飲みましたがあとは手をつけませんでした。

ゼリーなら?と冷蔵庫から出したら、そうね、とそれは食べました。

主治医がいらしたので、少し不安もありましたが、本人目の前なまま、懸けで聞いてみました。
このお腹の痛みと下痢は潰瘍からくるものですかと。

姉のいるところでなんと言う大胆な質問だと自分でも思いましたが…。
姉自身としてはそこが凄く気になってるし、いつこの痛みが引いてくるのだろうと思案していて、私としても、潰瘍があったとして今ステロイド治療始めて丸4日くらいになるから、前回潰瘍があるとわかり治療始めて大体10日ほどは痛みや熱があったからもう少し日数かかるかもしれないね、、としか言えなかったので、医師の言葉の補足を望んだわけで…。

主治医は…

⚫︎今日の検便からも潜血ははなくて、潰瘍があったとしても前回の程度には達して居ない、
⚫︎ステロイド治療を始めてまだ数日しか経っておらず…(先に書いた私と姉の見解と同じ内容)だから経過観察したい、
⚫︎全体的にそう、悪い状態になってはいないから、体調を考えると腸管検査は今は辛いだろうからしないでいたい
⚫︎下痢止めを今夜から1日2回体を動かしたい時間帯に合わせる感じで使ってみましょう

等の返答をくれました。

この話の中で潜血のなかったことを姉はとても喜びとして感じた様子、検体をこれでもか、とこねくり回して(笑)提出したからその結果は正しく出たものだ!と、少しホッとしたようです。

その後また横になり、
少し休むと言うので、部屋を出てきました。

昨日より体調はよくなかったけど、悪くなってるわけではないと少し希望は持てたのではないでしょうか。
明日の頑張りに繋がるとよいなと思います。



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よろしく^^

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