Tsunmi日和

ひっそり更新中☆HPはずっとお休み中(笑)

無菌室最終日面会  

通常よりも長めな無寝室入院を経てやっと一般病棟。


何と無く姉が更に元気に思えました。
これからは、少量ならば、そしてきっちり除菌出来ていれば、
家族や実家の母、私が作ったお惣菜でも口に出来る日も近いのでは^^

様子見で、差し入れ出来たらいいなと思います。

今日も2人で声あげて懐かしい話に笑ってしまいました。
とても穏やかな面会時間です。

ステロイドでまた少し血糖値上がり、今夜はインシュリン投与になるとのこと・・・。

しかし姉自身が、 「 しょーがなぃのよ、」
とケロリ。慣れたもんだと思ってしまう・・・・。


安定続き、自信もついてきて、以前ほどの恐怖感は持たずにいれてるのでしょう。

首の血管にできた血栓(ヒックマンカテーテルを行うまえにわかったこと)
の事が気がかりではありますが…。定期的にCTも撮るようだからとのこと、

バイアスピリンほどではないけれど、溶血的な薬の投与があったようでした。

一般病棟では、毎日のお風呂ができなくて、一日おき、、が普通です。
今まで毎日だったからその点がちょっと気になるようで。
除菌、、、という意味で。

感染症は本当怖いから、清拭のお手伝いも、これからはもっと心してやっていきたいと思います。




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category: 家庭

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tag: 慢性骨髄単球性白血病 
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無菌室終了間近になりました。  


今月いっぱい、、ということで、
あと数日となった無菌室。
今日の面会では、今朝の姉からのLINEの通り、安定してました。(^^)

日々、体調や副作用等の具合の話題より、日常のたわいも無い話題の方が大半を占めて行ってる気がしてます。
今日は、二人が幼かった頃母が、
おかしな掛け声と共に徐々に追っかけて来る変な遊びや、

子供だましの恐怖話に驚愕して飛び上がったという昔話に大笑いしました。


また、『ハイボコチャン』という正体もわからない童の伝説??があるのですが、
前髪切り過ぎた時、その『ハイボコチャン』だというこれもまた不思議な認識が代々伝わっていて、

娘たちが自らの前髪をパンツンしてしまったときも
「どーしよーハイボコちゃんになっちゃったよー!」などと言ってるのよね、、、なんて話で盛り上がったりしました。
姉の元気が徐々に強まっていくのを感じ、私自身の安堵感も日に日に大きくなってきています。


最終日31日の病室移動については、時間などは本人もわからないとのことですが、夕方までには終わりそうとのこと。。。。

私は姉には話してないけど、氷室さんのライブで福岡から4時半くらいに羽田に戻る予定ですので行けても5時半くらい…荷物の移動のお手伝いは無理かなぁとちょっと心配です。

でも顔は出そうと思っています。

土日に義兄が必ず来てくださるので、有る程度の片付けをして、不要なものは持ち帰りしてもらうようです。
一般病棟から無菌室に入るよりは準備は楽なはずですから、看護婦さんにお任せしてて大丈夫かな…
移動後も、今のところ個室ですから気は楽ですね。
テレビも観られるし、面会も周りへの気遣いあまりしなくてよいし。


見込みとしては6月中退院あたり…では無いか、という話も聞きました。


秋に小田さんのコンサートあるようで、行きたいのは山々だけど退院後1年は人混みとか不安だから、諦めると姉は話してました。
それを聞くと、とても氷室さんLIVEに数々参戦する予定だなんて申し訳なくて言えませんでした( ; ; )


拒絶反応の緩和のための、免疫抑制剤が投与されてる今は、まだまだ感染には気をつけないといけないと思います。


今日は、昨日行けなかったのでお洗濯3日も溜まってしまいました。
心して洗わなければ!!

除菌スプレーで完全除菌して乾燥機にかけ、明日また持って行こうかな。。。

土曜はバイト、日曜日は福岡だし。行けないことでなんだかとても心配になる・・・。

氷室さんに会うのは楽しみだけど、姉への気持ちは決して緩めたくありませんから。

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tag: 慢性骨髄単球性白血病 
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無菌室生活  

今日は3時半より面会。
5時までいるとか長居し過ぎでしたが姉は喜んでくれました。

昨日は姉のところの長女次女ふたりともきて、
次女は四時間ほどいたとか。

長女が会社を出てから来る時間までいて、一緒に帰ったそうです。
やっぱりママのそばにいたいのだろうなぁ。

さみしいのでしょう。

先日尿が出にくいと言っていたのですが、
その後ゆっくりと点滴の利尿剤を入れて今日は41キロ。
先日より体重減ってました。
水分がむくむほどではないにせよ、体に残ってしまうみたい。

利尿する力がまだちゃんと回復してないから時々投薬で促すとのことです。


一時帰宅でクロワッサンを食べたと言ってたのを思い出し、小さめで個包装になったクロワッサンをコンビニで見つけたので一個持って行ったら明日の朝食べると楽しみにしてくれました。

中に少しチョコが入ってますが、そのくらいなら平気。
ミニサイズのパンで個包装になったものがあれば、朝ごはん楽しめそうですね。また良いものあれば探して持っていきたいです。


頭と首周り、耳の辺りに赤みがあり、発疹消えてませんが、
少しずつよくなってるみたい。

ステロイド入れてますけれど。

その後血栓に対しての治療というか、触りが無いわけですが、そこんとこは未定。気になって仕方ないのですが。


安定続いて個室が空けばぼちぼち移室も近いかもしれません。
今日もオリエン行われていたし。
今はC(滅菌度が多少軽い無菌室)の方もいっぱいですし、
移植待ちの患者さんが次々と増えてるようです。


こんなにたくさんの患者さんがいるとは。。。

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今年も咲いてます  

あまりの放置ぶりに自分でも唖然。

誰もが様々な出来事に一喜一憂しながら、
でも淡々と日は過ぎて行く…
そのうちまとめて、とある一つの件について書こうかなぁと思ってはいるけれど、
まだ先々の見込み含めて結論的なものが出ていないから、
いまあるその出来事が、多少過去のものとなった時に人生の中のワンフィルムみたいなものとして思い出しながら書こうかなぁ。なんて思っています。

さてさて長い前置きの後に、本題。
毎年同じことを画像とともにUPしてますが、それ。(笑
愛すべきわがクリローたちの姿を。













ずらずらーっとまずは並べてみましたが、1番下のは今年仲間入りした新入りちゃん。
シングルながらゴールド系の今まで持っていなかったフラッシュな子。綺麗でしょー❤️
5月になったら鉢植え替えます。

セミダブルホワイトも美しく咲きました。何度もしつこいけど自己交配の末作り上げた清楚な一品。たまんないわー(笑

まだ続々とその麗しき開花ぶりを披露し始めた彼らの姿を
次回も自己満足だけでUPさせていただきます。

今日はこれにて。




category: ガーデニング

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発疹  

今日は少し出かけるのが遅くなり、4時近くになりました。

信濃町の改札を出ると、沈丁花の香りが漂い、空気も暖かく春らしい穏やかさがありました。

昨日はまた発熱し、それでも多少辛さは以前ほどでもなく、レントゲンの検査に行ったりしていたら下がったりして夕方から体温は落ち着いてきました。

可哀想なのは、またもや拒絶反応からか赤い発疹の塊が首から足までびっしりで、昨夜は眠れなくなるほど痒かったそうです

主治医がいらして、
これに対する処置の説明をしてくださいました。
やはりステロイドが1番であろうと、強くない成分であるけれど、点滴にての投与を今夜から始めるそうです。塗り薬はつけてますが不足分があるとの判断のようです。

前に、腸の潰瘍の治療でステロイド使いましたが、あれよりは弱いけど、点滴での処方になりますから、また幾つかの不安要素含みます。免疫力の低下、血糖値上昇など。。。

以前のステロイドで、それらの 症状が強くは出てこなかったし、先にもかいたように弱いステロイドから始めるのですぐに不安に繋がることは必ず、というわけではありませんが、リスクげあることには違いないので、とのことですね。

今日はまた骨髄検査もしたようです。わたしがいったときはもう起き上がれていましたが。よくがんばっています。

発疹さえなければ、本当に言うことなしな感じなんですけれど、と先生が仰ってました。引いてくれるといいなぁ。。。

発熱が発端かもしれないけど、なんとも言えない、まず、拒否反応ではあるだろうけど、、というコメントでした。

ほか体重が少し増えて、喜ばしいのかなと思いましたが1日で1キロとかはあまりいいとはいえないみたいです。
でも浮腫みもないし、様子見に、と言われてました。

口内検診もあり、少し赤みがあるけど口内炎もほぼ良くなって、赤みに対する薬は出るみたいですが、大きな問題はなさそうです。


今日は塾に通った昔の話で盛り上がりました。町田まで通った姉、大船へ通った私など、懐かしいねえと。
必ず母が迎えに来てくれてねーとか。

私は鎌倉から母のこぐ自転車の後ろに乗って帰ったと話したらわかいねー!!って。
母が39歳とかだった頃!!

あとは、ベトナム人と話したいから、母が基礎英語のラジオ聞いてたとか、そんな話を。時折ついついあちこちポリポリかきながらも、楽しそうでした。

また明後日は面会に行きます。

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今日の姉の様子  

昨日は、これから清拭、、という感じでしたので、今日シャワー浴びたら2日分のお洗濯物だろうなと思い、行ったらその通りだったぁ!

よかったー。

今日はチラチラとゆきが舞い始めてました。午前は晴れていたのに。

有楽町に用事があったらしい義兄も面会にきました。

姉の次女はいま大阪に友達と遊びに行っていて、
今夜帰宅だそうです。LIVEだったとか。

安い飛行機ツアーを見つけて行ったとか。しっかりしてるぅ(^_^)


姉の熱も37度位で安定、許容範囲だと言われたようです。
感染云々とかより、白血球が増えるにあたり、微熱を伴うことは良くあることだとか。

38度まで上がると体もきついしそれなりな処置も要るようですが、このくらいならよしとされてるみたいです。

部屋の外に出ていた点滴機械の管が、取り払われて、
吊りタイプのカラカラ引いて歩くアレに変わってました。

歩行する範囲がビニル壁の外まで許されて、
水筒にお湯を入れに行くとかもして良いことになりました!
また一歩前進♪

早速ポットのあるところまで行ったらしいですが、
久々の歩行に膝が言うことを聞かない、という感じで苦労したそうです。

それでも少しでも移動動線が広がるということは筋肉も使うし動けば体に酸素も巡るしリハビリになりますね。

今日のリハビリは、先生が出張で居ないため、やらなかったそうです。

今日はかぼちゃのプリンと野菜ジュースを飲んだらしく、まぁ中々食欲はわかないようですが、食す努力を重ねている様子に嬉しく思いました。

安定の継続を願います。

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輸血もアレルギーが起きる  

昨日は誰も来てなくて、
聞くところによるとほぼいまは、土日のみ誰かくるみたいです。
娘達も忙しく、土日もうちのことをしてるとなかなか来れないそう。
私、行ってよかったです。

熱は37度あたりということで、あまり辛さはないらしく、今日はリハビリが午後になった為に、その様子を見ることができました。
10分くらいのものですが、足踏みをしたり腕の伸び縮め、腿を上げ下げなど、そこそこハードで、よく頑張っていました。

カテーテルの所も身体を曲げたりする動作があって見ていてなんだがヒヤヒヤしましたが痛くはないそうです。

いつもは午前中のことらしいのですが、血小板の輸血があったため、シャワーもお昼に入り、リハの時間が遅くなったらしいです。

今日の輸血は、ほんとは昨日するはずのものでした。
昨日は、輸血を始めた途端にアレルギー反応がまた酷くでて、以前アレルギー反応があったため、それを抑える薬も投与されていたにもかかわらず、顔以外のほぼ全身に出てしまい、それはもう、立ち上がるのも辛いくらい痒くて痒くてたまらなかったそうです。
そのため、輸血は中止となり、今日改めて行ったということです。
今日は無事に問題なく出来てよかったです。

栄養点滴のせいか、なかなか食欲が上がってこないとかで、相変わらずゼリーやジュースをのんで過ごしてるようですが、
リハビリの様子を見て、体力も多少あり、少しは安心できました。

何台も点滅していた点滴のついた機械が、今日は2こだけになっていました。タイミングだけかもしれませんが、幾つもつけてると痛々しいと感じていたので少ないとホッとします。

明日は両親が来ることを楽しみにしてました。
私も同行する旨を話したら喜んでました。平日は私の月水金の面会以外は先にも書いたようにほとんどないと見え、退屈もしてることでしょう。
1時間があっというまで、今日も1時間きっかり滞在しました。

拒否反応の発疹もだいぶ引いてきて、手の甲も赤みがあったのが白く綺麗な手になりつつあります。

どのくらい白血球が増えたらあそこを出られるのかわかりませんが、次々と入れ替わる無菌室の患者さんをみてると、
同じ病に立ち向かう方々の多さをあらためて知りました。

そういえば、、今日の血小板の輸血もABでした。
いつからAになるのでしょう。

また明日は血液検査があるようですので、それでまた数値を見て行くのでしょうね。

先は明るいと感じてます。
快方にしか向かってないと信じてます。勿論油断はいけないですけどね。

明日はまた、よろしくお願いします。

category: Tsunmi日和

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一般病棟への話もちらほら。  

4時頃入室で1時間ほど居ました。
途中看護婦さんが2回ほどきたり、主治医の出入りもあり少し長めの滞在。。

まずは、今日来るつもりだった母の言伝を。
姉への想いから来る心痛や自己の体調、重なる数々のことに少し疲労が溜まりあまり芳しくない事で私や父がそれを制止したのでした。

姉も心配し、「とても嬉しいけど、とにかく少しでも調子が良くない時は出て来ずにゆっくりしてくれないと不安になってしまう、」
と。
私からは姉に、母の体調はもう大丈夫だとは伝えましたが、
「絶対に無理をしてる筈だ、」

と。。

長女である姉は私以上に両親の体を気遣っていました。


さて、主治医の回診ですが、今後のことなども含め、発疹の状態などをみてくださったり、体調について色々話していました。

まず、発疹ですが、まだまだ上半身全体にあるけれど、多少色が薄茶色、快方に向かっている様子だとのこと、

味覚についてどうかと聞いていましたが、姉は殆ど変化は感じないと答えていたこと、

白血球の数も順調に増えていることから、たくさんの機械に繋がった点滴の数々がもう少し落ち着き、前のような手押しガラガラに繋げて歩けるようならば、ビニル壁の外のストック衣類を自分で取りにでられそうなこと、

そして、それに慣れてきたら、空き具合にもよるが、一般病棟へ…との話がなされていました。

この一般病棟ですが、以前姉から耐性菌がでた、とのことで個室にはいりましたが、
あの時は、1度調べて検出されただけで、その後何度か検査はしているけれど、今は出ていないらしいです。

しかし、この耐性菌というものが一度でも出た場合、そこから半年間は個室対応、というのが病院の方針だそうで、
だとすると姉は一般病棟へ来た場合は個室になる可能性が強いようです。

しかしありがたい、この処置はあくまでも病院の方針だから室料は大部屋の料金額すらとられずに済むわけです。

勿論手洗いやその他使用したものや個室外にでたりした場合のあとの処理が手間ありますが、TVもただだし、面会もしやすいし逆に大部屋よりもいいのではないでしょうか。

femiの細胞が中で働いてるよ、とぐーにした両手をパンチさせるような仕草で動かしニコニコする様子に、本人の前向きな懸命さがとても嬉しく微笑ましく感じました。

熱もなく、安定した時間が流れ、このままひたすら快方に向かうことを信じ、今日は退出しました。



category: Tsunmi日和

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よろしく^^

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