Tsunmi日和

ひっそり更新中☆HPはずっとお休み中(笑)

辛い諸症状のあれこれ  

今日は、昨夜の発熱も聞いていたのと、上半身にかなりの発疹があるとの話で大変気がかりでしたので、
寝ているかなぁと思いそっと入って行きました。

CT検査もあったそうですので疲れているだろうと。

案の定横になり、体を休めていた様子でしたが、
私が行くとわざわざベッドを上げて座位になってくれました。

様々な検査をする毎日ですが、その検査室というのは外来患者の待合なども通る位置にあり、
無菌室の患者が、あの不特定多数の人が行きかう所を通って検査室に行くなんて!と、不安感じます。なんて言ったって、白血球が極少数なんですから…。

本人も結構心配だったらしく、部屋に戻るとマスクを交換し、手を何度も洗い、うがいを激しく繰り返し、
予防を図った…とのこと。

発疹(上半身の)については、やはり組織採取とのことで、今日は脇腹あたりを切りとられたみたいでこれがまた痛むのでかわいそうで仕方ありません。

それでも今はまた毎日の発熱も微熱でおさまってるせいか割と表情明るく、笑顔も見受けられました。

発疹は、うで、胸回りがひどく、盛り上がりはないものの、範囲が広く赤いまだら模様のような感じで痒みがあり、ついついポリポリしてしまうようです。

組織検査はこちらも一週間ほどかかるみたいです。
拒絶反応の一種であろう、とは言われたらしいですが早く引いてくれるとよいのですが。

口内炎が幾分引いてきたそうです。食べられる物が増えるといいな。。

今日はかぼちゃプリン一個と、小さい個包装で数粒ずつしかはいってないようなボーロ2個と、お湯を入れて作れる雑炊とミニカップそうめんを1個ずつ持って行ってみました。
全てスーパーで見つけたものですが、とっても小さいものだから食べるには楽な量かもしれません。

生姜や香辛料、濃い味はどうも無理みたいなので赤ちゃん向けなお菓子などがいいかもしれない。。

今日は紺色のキラキラのついた帽子(脱毛した頭の保護用)をかぶってましたが、なんでだろう、普通にかぶれてるのに、なんか先っぽがとんがっていてレモンみたいでした。
なんか知らないけど笑えてしまう。かわぃぃ。

早く元気になって、もっと面白いインド人のような『頭にバスタオル巻き』の姿を見たいものです。⇦姉のお風呂上がりスタイル(笑)

45分ほどの面会で退室しました。

短時間面会でよいからできるだけ毎日行きたいものです。
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体の変調と経過  

今日は面会許可時間の始まる3時直ぐに入室しました。
姉は横になっていて、また骨髄をとったようです。
骨髄検査は移植後の経過を見るために必要なことなのですが、
とても苦しい検査であるため本当に気の毒。

検査により、白血球は200に上がったそうです。
私の体から移植された細胞が働き始めた訳ですが、順調に進んでいくことただ祈るばかり。。

脚に腫れと赤みが出始めました。結構盛り上がった形で、それがなんなのかは一目ではわからないのだそう。

急遽昨日麻酔して、腫れた部分の組織を取るような形で少し切られ、縫ったらしい!!((((;゚Д゚)))))))


まだ痛みがあるのでかわいそうでした。
つっぱらかるような感じだそうです。

組織の検査は一週間ほどかかるみたい。
悪いものではないと良いのだけど。。。

昨日はその他に輸血もあったし疲れていたようです。
シャワーも浴びれなかったみたいだし…


今日の骨髄検査はお昼すぎで、3時半までは安静ということで、時間が来るとベッド頭部を上げました。

少しまた子供たちの話をしたりしましたが、看護婦さんが回ってきて、機械を見てもらってる間、
なんとなくうつらうつらしてるようだったので、室内のミニ冷蔵庫への食糧移動(共同冷蔵庫から出して。)を少し手伝いすぐ退室しました。

やはり骨髄検査は相当な体力を使ったと思われます。ゆっくり休んでねと言ってきました。

眠れるとよいけどなぁ。。。

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移植後  

無事移植は終わりました。
点滴のような感じ、というはなしそのものだった模様。
何気なく過ぎてしまったので、もう少し書いておくと、

前処置は抗がん剤投与と強い放射線を数日間1日2回ほど浴びる。

肺などはケアのため前以てマジックで印つけてそこはカバーして。

そして一気に体内の白血球を限りなくゼロにさせ、それを確認した上で移植。

…のちにこの施術で、本当に白血球がゼロになったのか、実際に数字をきちんと聞いていたわけではなかったことに不安を覚えることとなったのですが、

一応この時は移植によって姉の体に大きな変化がでてきたことは確かで、
それにより一喜一憂しながらの日々となっていきました。

今日は3時半くらいに入室、ほどなく義妹も来てくれました。

今朝10時過ぎに熱がまた出たとかで、解熱剤をしてもらい、その後安定。

口内炎がひどく出始め、かなり辛い様ですが、よく話し元気はありました。

今月の医療費支払い請求が来て、
中々の高額だったそうですが、イマイチ腑に落ちない点があり、でも仕方ないのかなぁと思っていたそうですが、
納得いかないものは追求する!という姉のところの長女がいろいろ調べ、
病院に電話したら30万もの金額が、無くなったそうです。

それにはびっくり。
厚生労働省にも問い合わせたとか。
すっごぃ。

移植前に刈り上げた頭髪ですが、それから既に1センチほど伸びてきてたのですが、
脱毛がその後前処置により始まって更に進んでるようですが、
眉毛はまだまだ健在、あとはとにかく拒絶反応がこれからどのようにくるのか、カテーテル後に出来てしまった血栓がどうなるのか、その部分が気になります。

父が、ポータブルのDVDデッキを買って姉に使わせたいと私のところへ送ってきたので持って行きました。
早速渡すとこれから楽しめるとニコニコしていました。

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移植はもうすぐ。  

シャワーと消毒処置を終えた頃に入室しました。
今日の面会は16時15分くらいでした。
少し顔色が赤っぽいと思いました。昨日輸血したからかな。

やはりぐったりした様子で、下痢が辛そう。今日は4回もトイレに座ったようです。(私が行ってからトイレに入ったのも入れて。)

量的にはかなり少なめらしいですがグルグルするお腹は辛いですね。

嘔吐はないものの、気持ち悪さが続き、だるい様。目をつぶった状態が殆どでした。

昨日の輸血は赤血球と血小板両方、
今日私がいる間も、血小板の輸血が行われました。

AB型の血小板です。先生のお話のとおり。移植が終わると輸血もAになるわけですね。
私と同じ。

私の血液あげられないのだろうか。献血するより姉にあげる方が私としては嬉しいのだけどなぁ。

昨日は義兄と次女、おとといは義兄単独で面会に来ていたみたいでした。

おとといは豪雪だったから、無菌室面会をしに来た人は無菌室面会そのものにきてた人は義兄しかいなかったみたい。

やはり愛情というか、深い優しさを感じました。

今日は輸血処置や、姉のトイレタイムなどあまり面会といっても話はできませんでしたが30分程居ました。

もう病院食は食べられないし勿体無い、と、止めて貰ったそうです。

トイレの後うがいをしっかりしてました。
その効果でしょうか、ほぼ確実に出てくると言われている口内炎は今のところ全くなくて済んでます。
味覚はいまいちなようですけれど。

夕方にはゼリーを食べようかと思ったらしく共有冷蔵庫から出して、と言いました。
ぶどうのゼリーでした。少しは口に入ると良いですね。

栄養点滴は黄色の高栄養のを入れてるみたいです。体力落ちないといいなぁ。

今は気持ち悪さあるけれど、なによりも移植後に副作用が強くやってくる、、という話を誰からか言われたのかそれを酷く怖がっており、個人差もあるだろうから少しでも強くないといいね、とだけ言ってきました。
こればかりは本当にどんなだがなってみないとわからないし、軽々しく大丈夫なんて言えないし…。でも本当に軽い人も中には居るのも確かだし。

先生方には、この前処置については順調にきている、と言われたそうです。
白血球もバンバン減ってるのでしょう…。
順調というものがこの白血球の数値の他に感染症起きてないこと、体力消耗が想定内であること、などが含まれているのだと思いますが、喜ぶべき点もありながら、その白血球の減少による恐怖は否めませんね。

よりしっかりとした安心できる環境作りに心掛けたいと思います。

明後日の移植についてですが、
時間は未定で午後だとのこと。

移植自体は点滴で30分程度の静かな処置であること、一応義兄は時間未定ですがくるとのこと。
大勢の面会は、、、と思うので、私は遠慮しようと思います。

洗濯物結構あったので、これだけ処理して持ってこようかな。。。

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抗がん剤投与 前処置  


今日は母が来て、面会。
姉結構長い滞在になってしまい姉は少し疲れたかな…

初の抗がん剤投与、一日三回に分けられて朝と夜2回という、睡眠を阻害されそうなスケジュールで今夜がどんなか心配です。
気持ち悪さより今はとにかくだるい、頭が痛い、といった感じで、今日は朝ごはんしか食べてないのも気がかりです。
もっと美味しいものが出ればいいのですが。。。

朝は春雨スープを食べたそうです。
それでもまだ立ち歩きもし、あれこれ引き出しの整理みたいなことをしたりしていくらかは動く気になれてることが救いと感じました。

明日はパパが来てくれるとニヤニヤ。
義兄の面会はやはり何よりの癒しなんだろうな。

また月曜日に行こうと思います。

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よろしく^^

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