Tsunmi日和

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大晦日。医師からの説明。  

今日は今年最後の医師からの説明がなされたのに、携帯持ち込みしなかった失敗。
ボイスレコーダーに録音できなかった( ; ; )

移植専門医(男性)が、今回の話は行なってくださいました。

話の内容全般から言うと、造血幹細胞移植に至るまでの経緯と方法、使う薬剤について。でした。

今回簡素化された図式的な書き方をされていますが、レジュメもありますので、ゆっくりと呼んで納得しやすいかも。
話の内容は全て記載されておりますので。

レジュメに基づき補足的な部分を両親にも伝えておかなくてはなぁ。。

まず1番気になるところである日程は、今後の姉の多々ある検査や私から採取できた細胞が量的に不足なく、スムーズに行けた場合で、
移植自体が1月の27日、

ということは前処置である多量の抗がん剤投与と放射線が20.21日施術予定になる様。。
ですので無菌室への移動はそれより少し前となるでしょう。それが何日かはまだ決定してないけど。

無菌室については本当に面会者はものすごく抗菌を心がけなくてはいけないことがわかりました。

そして二つ目に気になる前処置内容ですが、方法、使う薬剤についてはレジュメを見て再度よく理解していかないと、と思いますが、
ここ数年で無菌室内での苦しみ(副作用)はかなり軽減されるための予防が施され、七転八倒する方も減ってきてるとのことです。それはありがたい。。

とはいえ、辛くない楽な日常ではありませんし、狭い空間でのストレス、筋力の低下は免れませんからたくさんの専門医のもと、経過を見ながらあらゆる手を尽くし、患者さんの短期一般病棟への戻り、短期退院に向けての尽力で臨んでくださるとの説明がありました。

私から採取した細胞は-190度で最高のフレッシュな状態を保ち移植日に解凍、姉へ移植されます。
これは点滴と同じような形で割と短時間だ済むようです。

移植後の体調不良、これが最も重篤なものが多く、
ネットなどでも知ったけど、あらゆる形で姉の体を痛めつける可能性が出てきます。
内容はまたレジュメで確認しながら覚えていこうと思うけど、見てると不安要素しか見当たらないくらい怖いです。

しかし、これも必ず起きるわけでもなく、また全てが起きるわけでもなく、今までの症例として上げられている、ということですので恐ればかりでいてはいけませんね。
必ず根治に繋げたいと皆で応援しなくては。
予後5年後に再発がなければ必ず根治、ということになります。
それまでは寛解。ですね。こらもネットで知った事だけど。。

寛解のうちは、定期健診、検査、必要あれば入院もあるかもしれませんがそれはどんな病も同じ。
恐怖をかかえて生きるより、毎日を生きてる喜びで溢れさせた時間で満たしていけるよう、家族、親戚皆でバックアップしていくことが必要だと感じました。


さて、無菌室についてなのですが、面会希望者のオリエンは後日と聞いていたのですが、
話の後に無菌室見学とオリエンを兼ねてると聞いてビックリ。

他にもまだ面会を希望したい人間が居ると義兄と一緒に伝えたところ、1家族に一回が原則とのことでしたが、急であったことも含め、特別にまた、やってくれるそうです。良かったぁ。。

義妹も面会は希望してるはずですし、両親2人も面会は希望してますから3人の来れる日を確定させた上で連絡欲しいと言われました。


しかし、移植後平均3ヶ月は無菌室生活。。。大変だ。

無菌室は、静粛、抗菌、余計なものを持ち込まないことが厳守です。
というより上着もバッグも脱いでロッカーに入れて手ブラ入室ですから持込ませんが。手作りの食べ物も絶対ダメです。

また無菌室は今の寝巻きや下着では不十分なものもあり、買い直したりしないといけないものも出てきそう。

下着も前あきでなくてはならないとか…。

今日の話と無菌室オリエン含め3時間に渡るものとなりました。

話は今回姉の具合悪くなることもなく済んだのですが一旦病室に戻り無菌室見学を待つ間に左の胸の圧迫感があり、心電図と血圧を測ってもらいました。

念のため横になり、見学は義兄と娘たちと私だけで行い、病室に戻ったらお昼ご飯を食べていて、胸の圧迫感は消えたとのこと、心電図も問題無く一過性の緊張からくるものだろうとのことでした。

無菌室からの景色も東京タワーやスカイツリーが見え、眺望に時間を忘れて過ごせれば良いですが、そうもいかないでしょうし、無菌室病棟にあるマッサージチェアや、エアーバイクみたいなものでリハビリ兼ねて体を動かしたり、テレビを見たりして少しでも辛さから回避できると良いなぁと感じつつ今日のスケジュールを終えてきました。

さて、私の入院の支度もしなくっちゃ。
私は健康で幸せだ。。。

このエネルギーを姉にたくさん分けてあげたい!
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耐性菌  

先日25日にした検便で、姉の体から耐性菌というものが出た、と
報告があったそうです。
本人の体への影響はそれほど大きくない、とのことですが、
血液内科という病棟では、
特に菌というものに神経質でいなければならない場所でありますから
強制的、というより病院側の意向で姉は個室に移動となりました。

広くていいけど、こういった扱いになることで姉本人の不安度が大きくなったことは言うまでもありません。

自分でネットで調べたりして恐怖感を募らせてしまったりしていました。

ただ、これといって何か体に大きな変化をもたらすことはなく、
自覚症状としての苦痛などがこれによって起こることなくいたために、
逆に個室であることでプライバシーが護れる雰囲気でありがたいような日々になっていきました。

でも不安なのはこの個室というものは、一日ん万円という高額なベッド代となること・・・。

ところがこの耐性菌による病室交換は、先にも書いた病院側の判断によるものであるため、
最低6ヶ月間(耐性菌保持者とわかってから)は無料だとのこと。
少しほっとしました。

ただし検査などで外部へ出ることもあるし、入浴、といれ、その他何をするにも今まで以上に手洗いやうがい、
こまめに丁寧にやらなければなりません。
それでも姉は毎日毎回、どの動作にも必ずそれを実行し、健気に頑張っていくのでした。

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tag: 慢性骨髄単球性白血病 
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医師からの話  

今後のことで、と医師からの詳しい説明がありました。義兄と一緒に聞きました。
勿論姉本人も。。


凡そ予想していた移植についての話でした。
ここのところ安定してる姉の体調をみてチャンスであるとの見解と、
ステロイド治療を長く続ける事は前に話した通り副作用などによる別の不調が起きうるリスクを最大限減らしたい、
つまりステロイド治療を終わらせて行く方向に持って行きたい主旨もあるようで。

そして、今は安定しているが、これがまたどのくらい続くかもわからないからチャンスは逃したくない故出来るだけ早く行うのが良いだろうということ。

話が始まり数分で姉の具合が悪くなり、起立性貧血的な感じで冷や汗と顔面蒼白、低血圧が見られ、途中から主治医からの話はとても中途半端になりました。

義兄と私とでその後ある程度の話は聞きましたが、
先生曰くとにかく本人の移植への決意というか、前処置の辛さを理解することと、移植=すぐに完治、とはいかず合併症や適合しているとはいえ別の体内からのものが入るわけで体の中での抵抗が起きて、良い面と悪い面が現れる可能性があること、これを理解しそれでも頑張る意力ををもつことへの同意が欲しかったそうです。


良い面と悪い面、、、とは、
まず良い面ですが、私が元々持つ免疫力や抵抗力を受け継ぐので、
今姉の体内に宿る病気や弱い部分をその力が発揮して、とても良くなる可能性があること。

悪い面は、私の元々もつ免疫力や抵抗力、というところは同じですが、それが姉の体内に入って姉の体内の臓器を他人の物だから拒否し、
別の不調が現れる可能性が生まれること。

どちらも可能性ですから、必ず全てが起きうるわけではありませんが、あっておかしくないという話です。

また、移植=すぐ完治ではないと先にも書きましたが、合併症とか予後が必ず良くなるわけではなく、
生活のクオリティを下げてしまう何らかの不調が長短不明でお付き合いしながら生きていく事もある、そして、再発もゼロではないこと。



厳しい話ですが全てが可能性の話ですから、さらっと治ることもあるわけですし、長々書いた様な先々残るかもしれない辛さも受け入れるしか道はないかと思います。

移植無しで生命を維持することが不可能なわけですから。

先生には兄も、本人どの程度の辛さなどがおき得るかはわかっていない部分もあるけれど、移植へのきもちは揺るがない、ということを伝えていました。

そして、具体的な話ですが、まだ姉に同意をとっていませんので、確定ではないのですが、
先生方のお考えですと、造血幹細胞摂取は、今の姉の体を考え、タイミングの難しい背中から直接採取する方法ではなくて、
私の腕からの採取、凍結後、姉の体に点滴で入れる方法にするとのことです。

そして、日程的な話では、これも同意がないですから確定ではありませんが、
まず私の細胞を取るわけになりますから年明けすぐ3日に始めたいとのことです。
入院は5日間になりますが、やはり最初の3日は私は注射だけですから院内には居ずに帰宅したり外で過ごすことも可能のよう。

4日目に採取で数時間拘束され、5日目は退院です。
この間は、姉にはまだ移植処置は始まりませんから、面会に関しては今と同じにできそうでよかった。。。

姉の前処置が始まる日程についてはまだ話がありませんでしたし、始まる前に必ずまた話があるように思います。

そして無菌室に入るにあたり、無菌室面会の方法なども説明がありますから、無菌室での面会を希望する人は全員参加する必要も出てきそう。


姉自身は主治医説明の前まではとても明るく元気で、カナブン(飲むカメラ)の輩出した瞬間の話(笑)や、娘たちのはなし、気持ちが落ち着いているせいか持ってるあらゆるポイントカードやらスタンプカードの特典を貰わないと損だとかそんなことばかり考えて過ごしてると笑っていました。

来年の今頃は、皆で温泉にでも浸かって過ごせたらいぃなぁ。。
そんな想いで今日を過ごしました。

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12月・・・姉とのLINE  

10:23 おはよう ステロイドの治療のおかげで熱は落ち着いてきましたが、早速血糖値が上がって、今朝はインシュリン注射をうちました

10:28フェミ おはよ 熱のおさまりはよかったね。血糖値ってそんなにすぐ上がったりするもんなのね・・・いきなりのステロイドだから一過性だといいけど・・・

11:02 今日は熱も落ち着いているから来てくれても(母が)オッケーです。
ただ、午後は初のシャワーにトライすることになっててまだ時間がわかないんだ
輸血もするしね

11:11フェミ スケジュールいっぱいだね!
(母は)今日は時間的余裕があるみたいだから、いろんなことトライするおねんちゃま見て喜ぶかも。でも、初シャワー無理しないようにね。
要るものあれば持って行くから思いついたら言ってね。

11:31 シャワーは体調によって看護婦さんがどうするか決めてくれるみたい。
さっき、ボランティアさんにボディソープ買ってきてもらったら150ミリリットルで1800円もした。

11:34 輸血はね、今赤血球入れてて、午後血小板入れるって。

11:36フェミ ベージュのやつかぁ。(輸血のこと)

え、ボディソープがそんなに?
今後も使うよね?抗菌的な無香料が良いかしら、買っていくよ。


転院してから10日が過ぎ、まだまだ熱や腹痛に悩まされてはいました。
あらためて始まったステロイド治療・・
これは腹痛に関して働きかけるもので、検査の結果かなりひどい腸の潰瘍が見つかり、
穿孔も考えられるほどであり、まずこれをしっかり治さないと移植などの強い治療に入れないという医師の説明がありました。
ベーチェット様腸潰瘍、、、とのことでベーチェット病ではないのですが大変似ている症状とのこと。。。
そしてこの潰瘍が出来る原因は染色体の変異だとのことでした。
詳しく説明も聞いて一応なるほど。。。と思ったのですが、
いざこうやって自分の言葉で書いてみようと思うと・・書けないものですね。

本当にややこしい、複雑な病気なんだと日を追うごとにそう思います。

ただ、少しづつですが
病気を全く関係のない、世間話や昔懐かしいころの話、など
姉の口からちょいちょい聞けることが出てきました。

まだ移植という山に昇るための準備段階。
とにかく乗り越える体力と精神力がつきますように・・・と
ひたすら願っていました。



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よろしく^^

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