Tsunmi日和

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メモ書き  

この日にメモしたこと。
手帳からの転記。

※姉の白血病=骨髄異形成症候群と増殖性腫瘍を兼ねた難病
 (自己免疫疾患)

※原因は不明

※腹痛はベーチェット様潰瘍によるもの。
PETーCTにて確認穿孔直前様相。
 46XX染色体のうち、8番目染色体(+8トリソミー)異常。
血液疾患に顕著にあらわれる。。。

サイトカインの変異・・・


先生から聞いたこと。
この日夢中でメモしたと思われるけれどもうこれが何だとかそんなこと、
関係なかった・・・。
何を知っても治るに違いないとしか思っていなかった。。。。
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category: Tsunmi日和

tag: 慢性骨髄単球性白血病 
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PET-CT  

都内病院に転院してからというもの、
姉は以前より具合が悪くなったと落ち込んで、
高熱、腹痛に再度悩まされていました。

そして、毎日が新たに検査尽くしで
またか・・・、これもまたか・・・と
前病院で散々受けた検査をもう一度やり直す日々となっていました。

疲労と体力低下にでますます痩せて、
本当に切なくなりました。

この日はPET-CTの検査がありました。
初めてのもので、付き添いが必要とのこと、
朝8時に行って検査室へ向かいました。

造影剤の注射後絶対安静の状態でしばらく待ち、
その後撮影、ということですが、
体内の見えにくい炎症やガンを発見することができる、というものだそうです。

もちろん放射線を使うので仲間では私は入りませんが微量に放射線が出ている部屋へは入室するから、、、とのことで
同意のサインをさせられました。

結構時間のかかるものでお昼少し過ぎる頃までかかったでしょうか、
すっかりまた姉はくたびれきって仕舞いました。

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転院  

骨髄移植に関しての設備がないことにより、
入院先の病院と連携ある都内の大病院への転院が決まりました。
少しお腹の症状も入院当初に比べるとマシな感じでもありましたが
朝から熱もあり、ぐったりな様子でしたので、2時間ほどかかるであろう移動がとても不安でした。

義兄の車に、母が付き添い、予想通り2時間少しで到着、
しかしそこからが長く、入院手続きに関してもっと事務的処理とかスムーズだったら良かったのに、
予定としてちゃんと指定時間守ってるにもかかわらず1時間以上病棟ベッドに入れるまでかかってしまいました。

よく頑張ったね、と声をかけるも、
もうとにかく最悪の体調というか、もちろん自分で歩く力も出ないし、熱もあるし、
そして遅いお昼が出されたのですが少し食べて、腹痛がひどくなり
数日後は『前病院にいた時の方が調子良かった・・・』と、いうことにまでなりました・・・。。

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HLA型一致  

HLAとは。
長くなるのでこちらへ



18日に血液を採取し、
骨髄移植のドナーになれるのか検査しました。

まもなく検査結果が。

ドキドキな数日間。
責任重大・・・とご飯も喉を通らなかったけど

医師のことばはすんなりと、、、

あ、白血球の型は合致してましたので。
ただ、、、これで必ず移植できるってわけではないんです。
これからまた、さらに検査して、問診して、それからということになります。。。



へぇぇ。。。

ぽかーんと聞いていましたが、
でも。でも。

一歩前進したってわけじゃないですか!!
家族親戚みんな両手を挙げての喜び。
私もほっとしました。

何かできる。姉のために。


ただ・・・
タプだけが
ちょっと浮かない顔をしていました・・・。


良かったと思うし、ドナーになることに意義はなんにもない。
だけどな、お前の体が今後これで何か影響あるとしたら、
悲しいことだな。 複雑だ。

何をいう!!
その時憤慨したけど
・・・・・・まぁ、私も、なんにも怖くないってわけでもないからね。

などと色々あったけど、
一年後、
結局私は役立たずだったなぁ。。。。と
落ち込むことになるとは
この時全然思いませんでした。
希望いっぱいで姉を応援していこうと意気込んでました

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少し落ち着きを見せてきた。  



14時45分頃到着。

姉の居る病室は西日の眩しい部屋です。

ちょうど姉はトイレに行ってました。

カーテンを開けようとしたらお向かいさんに、トイレですよーと言われました。(笑)

行く前に要るものがないかとメールしたとき、特になさそうだけど、お昼は3割程度しか食べなかった、とのことでしたので、
鉄分入り飲むヨーグルトをもっていってみました。おやつに。私ものど乾いてたから2つ。(笑)

熱ですが、もうずっと37度辺りで落ち着いているようです。
トイレは今日3回行って、2回は下痢もありでした。

昨日は義妹とお義母様が夕方に次女が洗濯したというパジャマなどを持ってきてくれたとか。

今も1日おきに来てくれてるそうです。
有難いご家族にホッとする。。。

今日の会話は、また友達からメールが来たり、様子を知りたがってるようで、義兄にも連絡きたりしてるとかで、
ありがたいけど要らない心遣いに困ってる様子。

1番仲のよい親友には、入院前に少し話していたこともあり、
お見舞に行きたい旨を義兄に伝えてきたとのこと、、でも、お気持ちだけで…と言ってもらったと。なかなか友達に会うという気持ちにはなれないみたいです。


私の血液検査の結果がまだ知らされてはいないようで、
口には出してなかったけど気にはなってるみたい…そうですよね。
早い治療開始を望んでいるのですから。

食事開始となったのですが、これがまたえらぃ不味くて食えたもんじゃないらしく、、、らしく、もともと胃もちいさくなってるし動かないから食欲も起きないし、ほんとにちっとものどどおらないみたい…

今朝のクラムチャウダーみたいなのは幾分食べたそうですが、味のないお粥にいかにも既製品の梅醤が合わなすぎて嫌だったと言ってました。

持って行った飲むヨーグルトは美味しいと飲んでくれました。

折角食事が出ても食べられるものが無いのでは栄養とれないからこっそり体に優しいおやつを少量持ち込むことはアリだなと思いました。

食事が始まったことで、今日までは3回栄養点滴をしてましたが2回に減るみたい。
ちょうど点滴終わって次のを持ってきた看護婦さんがそう言ってました。ならば余計に栄養のあるもの口に入れさせたいものです。


昼に出た肉のおかずは硬くて硬くて家の犬にやりたいくらい…なんて💧💧

洗髪は時々してもらえてますがシャワーにもうずっと入ってないので、さすがに皮膚がむけてきてました。
入りたい気持ちはあり、先生も気分が良ければ入ってOKと仰ってくださってるようですが、ふらつきが怖くてやはり自信がないようです。
点滴のカバーもしなきゃいけないですしね。

今日は実習生が足湯をしてくれたそうですが
角質がすごすぎて(垢が取れたのでしょうね)気持ち悪かったと言ってました。

とはいえもう少し体力つかないとお風呂は姉の体にとってはヘビーワークでしかありませんから、とにかくパワーを蓄えてあげないと!!

姉の次女が今大学での孤児院実習に行っているそうで、
タバコの火を押し付けられた跡のある子供や、親の顔も知らない子供に接して様々な感想をもらしていた、と話してくれました。
娘たちも忙しいようですがよく寄ってくれてるみたい。しっかりしたよい娘ですね。

姉の娘もアトピーらしいことを詳しく知りました。
下着のゴムや、手足の関節はかなり痕になったりしてるみたい。知らなかったです。可哀想に…

この頃は、家の中の散らかりようが少し気になるようになったようで、どんなんなってるんだろう、恐ろしい…
と、つぶやいてました。
心に少し余裕が出てきたとも言えますね。
愛犬シフォンちゃんがストレスから前足を噛んで噛んで毛がなくなってるとか、お漏らしをするとか姉が家にいないことがで家族がどれだけ寂しいか、足りないか、つくづく感じました。

どうにでも元気になってもらわなくては。

早く私の血液検査が良い結果と表れ、辛いことになりますが治療開始となることを願って止みません。

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成長  



おはよう!
と、
我が家のりってぃさん。
おとなしく今日も一日お昼寝day





ふわぁぁぁ。
大あくび。
なんてこわいの!!!

category: 家庭

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禁食解ける  

熱が多色下がり気味な時間ができるようになり、
食べる気になって来た・・・。ということで
一昨日あたりからレトルトお粥や、飲むぜりーみたいなものを持って行ったりしました。

おかゆに挑戦してみたところ
心配した腹痛がそれほど強く起こることがなく、
そのことからまた食事をゆっくり始めてみましょう、ということになったようです。

いくら輸血や点滴で栄養を補っても、
やはり口から食するのとは雲泥の差。
体力はそれほど回復するわけではありませんでしたが、
ちょっと冗談を言ったり、少し笑ったりするようにもなりました。

医師からの病名を言われたとき
ショックのあまりに気持ち悪くなり、
話途中でベッドに戻った先日ですが
逆にその後のいろいろを全部聞かなくて良かったと思います。
とはいってもここの病院の先生の話はそれほど厳しさはなく、
割と話をオブラートに包んでの言い方でしたけれど。

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私の検査、そして姉の食欲が出た!  

11時過ぎくらいに姉からメールが入っていて、
私がそれを見たのは電車に乗ってからで、内容は先生が柔らかいものから食べて見ては、という提案あったので、すりおろしリンゴを食べてみたいとのこと。

用意が無かったので何処かで調達しようと試みたのですが系路上では無理でした。
他に色々考え、レトルトお粥とヨーグルト、目新しい飲むゼリー、お湯入れるだけで出来上がる素麺を見つけて持って行ってみました。

病室には顔をちょっと出してすぐ検査に向かい、先日説明してくださった主治医にお粥を食べさせたい事を話してみてOK貰い、検査後あらためて病室に行きました。

熱は36度台で、かなり体は楽なようです。
トイレも車椅子無しに1人で行くのが普通になってました。

相変わらず、ごめんねと悪いねぇしか言わないのでいーかげんにしなさいと言ってやりました(笑)


看護婦さんの話によると、姉は私の血液検査料を自分にツケてくれと頼んできたようで。
冗談じゃない。勝手に払ってきました。

どこまでも人のことばかり心配する優しい姉。

看護婦さんにもすいません、すいませんと謝ってばかりだそうです。

さて、やっとまともに面会したのは3時過ぎでした。寒くはないと言ってますがなにせ冷え性で手が冷たいのでさすって温めて話をしました。

以前娘たちの父母会の帰りなど、お茶して居たときとほぼ同じような会話でした。
娘たちの話やたわいもないテレビの話、

そんな中で、私が持って行ったものを食べるか?と聞いてみたらヨーグルトを食べたいと。
カップのノーマルなヨーグルトを数分で完食。美味しいと喜びました。お粥は夕方の楽しみにするようです。

それが食べられたら、病院の食事も始めたいと。
先生も同じように食事を始めたいと言ってましたので、食べられるようになれば体力もついてくるかな!

点滴は14時に抗生剤を入れ始めて、3時半頃終わりました。栄養点滴は私がいる間に一つ終わり、もうひとつ新たに入れました。またシャンプーもしてもらえたようです。

もう高熱になることもあまりないようで、家からお気に入りのテンピュール枕を持ってきてもらい、夜も眠れたそうです。

治療への希望は強くなったようで少しホッとしました。
暗い気持ちばかり強いのではと気がかりでしたが、先々の話も自然に出ていましたので気力は充分あると感じています。

色々自分でも調べているのか、骨髄バンクでの適合率も知っていて、数人現れることもあってその中で1番健康状態のよい人を選ぶらしい、なんてことも言ってました。

そうそう、サイドテーブルをみたら、娘たちの差し入れか、飴、チョコがあり、聞いたら食べてるそうです。
めちゃくちゃ嬉しいこと!

先生の話だと、胃腸の粘膜には問題ないからと仰ってましたし、痛みさえ大きくこなければ本当に色々食べられるものが増えそうで。

ただ、友達との交流は今はしたくないそうで、メールやLINEは一切やってないらしいです。

一言言えば、
大丈夫だよ!とか
頑張れ!とか
負けないで!とか
返事はそんな感じだろうと予想が出来る…そしてその返事になんて答えるか考えると嫌になるのだそうです。

身内だけでいい。
いまはそう思っているみたい。。

会いたいのも、話したいのもありのままで居れる身内が1番だと。
だから私も誰に話すつもりはないです。知人駅からたくさんの路線が出てますから。。

あちこちに話が一人旅することは姉は望んでないでしょうから。

今日の姉はとても元気です。

姉が色々食べたくなってきたことが今日の1番の私のご飯。

もう、私の体からも抜いた血液分の栄養とった気持ちです!!

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姉の病名がわかった。  

何度も痛い骨髄検査をし、
病院内のありとあらゆる高度な機械を使っての検査から
姉の病名が判明しました。

医師からの話。

家族、両親、私。もちろん本人の姉含め、
1時間近い説明を受けることになりました。

やっと治療に向けて前進するんだ・・・
そう思い、どんな話も聞き逃すまい、とレコーダー(携帯ですけど)
セットしての同席をしました。

後々これはこんなこともあったんだなぁと。
笑えるといいな、と思いながら・・・。

姉病名は
慢性骨髄単球性白血病でした。

は???

私の中では
学友に優秀な医師がいて、相談していた中での話でおそらく
白血病であろうということは言われていましたので、
それからというものありとあらゆる情報を調べていたわけですが
その中でこの慢性骨髄単球性白血病という文字はもちろん目にはしていましたが・・・。

症例として、

高齢の男性多い。
そのため緩和としての施術が多く、移植の例が少ない、
生存の中央値として11ヶ月。

あくまでも私の理解の中での情報ですからこれが正しいというわけではありませんが
まず高齢男性というところで私の中からはハズしてた病名でした。
姉はまだ50歳。高齢とは言えない。しかも女性だし。

しかし、何事も100%ってのがありえないないものなんですね。

いや、
逆にこの病気になる人は10万人に1人です・・・。
との医師の言葉に絶句しました。

難しい話は私にはうまく言えないし間違ったこというわけにいかないけど
医師の話から受けた私の理解として、

薬で治すことはまずできない、
血液を作る機能が壊れているからそこから立て直すには移植しかない。
通常高齢だと移植はできないけど、今の年齢的には積極的に移植をする方向で考えるべき。

そして困ったことに
『この病院には移植に必要な設備がありません』
でした。

転院は決定的。
そして
移植に関してのドナー候補として、当然のこと、まずは私が選ばれました。

それでも25%って言いますからね・・・。

姉妹仲がいいだけじゃ、
白血球の型まで合致するとは限りませんからね・・・

流石にものすごいプレッシャーでしたが役に立てるならなんでもいいから!
・・・とさっさと検査の予約をしました。

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マリモ!  

病院の帰りに母へ送ったメールです。


18時35分到着。意外と早く着きました。
19時20分まで滞在。
Sちゃん(姉の次女)来てました。
熱い蒸しタオルが6つほどあり、清拭タイムでした。でも自分でやるようで、着替えながら拭いてました。今日は洗髪をしてもらったそうです。気持ち良さそうでした。
熱は37度2分ほど、楽なようです。
相変わらず下痢はあるようで、少しみどりがかった液状だそうです。
先生に、どんな便かと問われて、
「北海道の…まりもをつぶしたような感じです」
と答えたそうです。
先生はきっと今までの人生で経験したあらゆる記憶を引き出して、その便の様子を想像して見たことでしょうがなかなか難しい表現に少し困惑されたと思います。
今日も採血はありましたが特に他は変わったことはないそうです。
コーンポタージュスープのようなものなら食べられそうな気がすると言い、先生にも話したら食べて良いと言われたとか。
明日、Sちゃんがうちから持ってくるようです。
飲み薬で白血球抑えるのが効果あるのか、熱が下がってる時間が益々長くなり、昨夜は多少熱さを感じたそうですがやり過ごせたそうで、水枕無しでいれたみたいです。
数種の候補の病名は未だ明かされてませんが、よくよく聞いてみると、無菌室に入る可能性がある、というのはお姉ちゃまの考えであり、そう言われたわけではなく、血液の異常は確実なので、ほれに伴う治療はあの病院だは難しいかも…といったところで止まってるようです。
何れにせよ今は確かに治療というより応急手当ですので、やはり転院の可能性はあるかと思いますが。

再度、両親が先生からの話に加わりたい旨を話したところ、先生が、明日はご主人来るかと聞いてきたそうで、多分来れます、と答え、時間は確定してませんが明日話があるかもしれない感はありました。
お兄さんとの連携をしっかりとって一緒に聞ける形にしたいものですね。
今日は1時間ほどの会話にお姉ちゃまの辛さは今までのよりずっと軽そうで(母としてSちゃんの前で元気にしていたのかもしれませんが)笑顔もあり、まりもの話にせよ 姉節の出たことに嬉し涙が出そうになりました。
明日、私はどうにも抜けられない厳しい人員シフトなため夕方まで仕事に従事しなければならず、行けてもまたこの時間。
今日の目的の一つであったカメラソフトが、アンインストールと新たなインストールが必要なようですので明日はその準備をしてまた来れたら来ます。


...........................................



苦しいながらもふとした時に
自分の辛い症状さえも笑いに仕立てる…

ビビりの姉が少しずつ強さを持って病に立ち向かおうという姿勢が感じられ、マリモの話は可笑しくて笑ったけど、そんな姉が愛おしくて泣きそうにもなりました。

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ハイドレア  

初めて聞いたお薬の名前でした。
今日からこれを飲むことになったと。

姉は高熱の中、必要なことがあったせいもあるけど、
マメにLINEで連絡をくれてました。

白血球の数の増加が異様なほど早く、
それを抑える薬だって。。とのこと。

調べると抗がん剤。
それだけで頭がクラクラしました。

姉が抗がん剤を飲んでいる…

この薬は治療というより抑制するためのものであって、病気そのものを治すものではない…。

でもとにかく続く高熱とお腹の痛みに苦しむ姉が可哀想で可哀想で、
なんでもいいから体を楽にさせてあげたい。
そう思う毎日でした。

でもこの状態は、
辛かったとはいえ、
治る見込みがある中での辛さゆえ、
気力も体力もあり、
最後に味うこととなった辛さは…

比較できないくらい壮絶なものであること…だなんて…
まだ全く知りませんでした。

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初輸血  

11日の夜から輸血をしてるとのこと。
そして昨日ははまた骨髄の検査もあるらしい。
解熱剤で少し熱が下がってるつかの間の時間を使って、
姉はラインをくれていました。
今日は部屋の移動がありました。
隣の患者さんが消灯過ぎてもイヤホンなしにテレビをガンガンつけていて
まるっきり眠れなかったそうで。
ガマンしていたのですが疲労困憊、
思い切って看護婦さんに話したところ変えてもらえたそうです。
トイレからちょっとだけ遠くなってしまったけど
夜間眠れないよりはいいかなぁと。。。

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禁食  

腹痛が引かず、
姉は禁食になりました。
熱は解熱剤で少しコントロールできるように。
ソロリソロリと自分で起き上がりトイレにも行けました。                                                                                                                          病名はまだ分からないとのこと、、。事付いの病気であることには変わらないのだけれど、
白血病としての数値的な部分が当てはまらないようだったり。。。とか
腹痛とそのことづいの病気とは別物なんじゃないか・・とか
とにかくさっぱりわからないことだらけ。

食事を摂れないから体力は落ち、みるみる痩せていきました。

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入院  

骨髄検査のあと、7日に入院、と決まった姉でした。


しかし、少しお腹に物を入れると、その数時間後にはとんでもないほどの激痛が襲い、
ちょうど海外出張を控えていた義兄が行ってしまう前に・・・というか
もうとにかく痛くてどうしようもなく高熱もひどかったため、5日に緊急入院となりました。

自宅からさほど遠くない、血液内科のある病院でした。

先月からなんのかんのと姉の症状はひどくなるばかりで、
しかし姉の、「親には心配かけたくない」の気持ちから、
両親へは伝えていなかったのですが、
これから長い入院となるため、
隠しておくわけにも行かないようになりました。

ここ数週間、姉が実家への連絡を控えていたこともあり、両親はよく連絡してきてはたわいもない話をする姉が
プツっと連絡をよこさなくなっていたこと、おそらくなんとなく変な気持ちで思っていたと思います。

テレビでやっていた、【喘息特集】を観ていたらしい父が、
番組を見るといいよ、と姉にメールをしてきたので、様子伺いだったかもね、と
後で姉と話しましたが、
今になって聞いてみると、やはり両親ともに私が妙に姉が忙しいこと(夫の出張準備とかで)を強調して、なかなか連絡できないみたいよ、などと言ってるのをなんとなく変な感じで受け止めていたそうです。
さて5日に入院、だからと言ってなにもホットできるようなことなどこれっぽっちもありませんでした。

腹痛の原因は未だにわからないし、熱は全然下がらないし。

そんな中でも姉はこっそり病室から私にラインをくれていました。


『さっき熱が41度まで上がって解熱剤で39.6度になっています。
もうこれ以上隠しきれないです。母にだけは言わないでという形で報告しようかと。
父一人で抱え込ませるのは申し訳ないし、フェミには伝えてあると言おうと思って・・・。]

苦しい中どこまでも両親を気遣う姉でした。




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thread: 日々のつれづれ - janre: 日記

tag: 慢性骨髄単球性白血病 
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